FACE À l'hétérogénéité de l'approche diagnostique de l'autisme et à la revendication de clarification des associations de familles, un certain nombre d'équipes de pédopsychiatrie se sont fixé pour objectif, il y a dix ans, de mettre au point des procédures d'évaluation destinées à la fois à uniformiser les outils diagnostiques et à apprécier de façon plus globale le fonctionnement, les capacités, les difficultés, mais aussi les aspects positifs des enfants autistes. Un travail de recherche collectif, sous la conduite du Pr Aussilloux, a permis d'asseoir le diagnostic sur l'utilisation d'instruments d'évaluation pertinents, reproductibles et reconnus dans la littérature internationale, tels que l'ADI (Autism Diagnostic Interview) et, plus récemment, l'ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule). Parallèlement, l'attention des pouvoirs publics se focalisait sur les troubles autistiques et la volonté conjuguée de ces deux opérateurs aboutissait à la création de quelques centres « pilotes » de ressources autisme. Ces premiers centres ont servi de base à la généralisation du concept de centre de ressources autisme définitivement institué par la circulaire interministérielle de mars 2005. Il existe aujourd'hui un centre par région, soit 26 en incluant les DOM-TOM.
Les missions des CRA.
La vocation des CRA, définie par la circulaire interministérielle, est d'assurer l'accueil et le conseil des personnes autistes et de leur famille, l'aide à la réalisation de bilans et d'évaluations approfondies, l'information, la formation, le conseil auprès de l'ensemble des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme et des troubles apparentés et, enfin, l'animation de la recherche.
Chaque région a vu ainsi se développer son CRA au sein duquel les actions se sont progressivement mises en place, visant à rompre les cloisonnements préexistants. En effet, en complément de l'aide au diagnostic de l'autisme et à l'évaluation des capacités propres à chaque patient, les CRA se sont dotés de centres de documentation et d'information pour le public. De plus, un travail important de mise en place de réseaux destinés à coordonner et à articuler les différentes institutions sanitaires (services de pédopsychiatrie) et médico-sociales (structures éducatives spécialisées…) a également été effectué. Ces actions, d'abord et surtout centrées sur les enfants, s'orientent de plus en plus actuellement en direction des adultes autistes, pour lesquels le manque de structures d'accueil et d'intégration reste une préoccupation majeure ; c'est l'un des principaux axes du récent plan d'action gouvernemental d'action en faveur de l'autisme.
Une organisation très hétérogène.
Tous les CRA s'appuient sur une équipe pluridisciplinaire dont les compétences se complètent pour le diagnostic et l'évaluation fonctionnelle. On y trouve donc tout naturellement des psychiatres, des médecins d'autres spécialités, des psychologues, des orthophonistes, des psychomotriciens, des éducateurs, des membres du personnel soignant… Les CRA se sont constitués selon plusieurs modèles d'organisation, en partie dépendants de la situation propre à la région : certains CRA sont des émanations directes de l'hôpital, d'autres sont constitués sur une base associative fédérant des institutions médico-sociales, des équipes hospitalières, des associations, etc. « Diversité » est donc le meilleur terme pouvant les qualifier. Le lien entre les différents centres est assuré par une structure fédératrice : l'ANCRA (Association nationale des CRA) qui oeuvre activement à l'information et à la formation de l'ensemble des professionnels concernés par l'autisme et qui est l'interlocutrice des pouvoirs publics.
En conclusion, note le Pr Bursztejn : «Ces centres sont un élément de changement qui répond à un besoin d'évolution de la politique de l'autisme dans notre pays. En favorisant le lien entre le sanitaire et le social, ils assurent une meilleure cohérence de la trajectoire pluri-institutionnelle des personnes autistes. Les CRA font apparaître les besoins et se chargent de les relayer. Ils favorisent également l'émergence d'une culture commune facilitant la communication entre acteurs des soins, tout en respectant la diversité des approches, mais une “ diversité qui se doit d'être communicante ”. »
D'après un entretien avec le Pr Claude Bursztejn, président de l'ANCRA (Association nationale des centres de ressources autisme).
Les CRA : des structures médico-sociales
Les CRA sont des structures médico-sociales au sens de la loi 2002-2 du 2 janvier qui leur donne une assise juridique. Elles allient en fait deux champs complémentaires, qui sont celui du sanitaire et celui du médico-social.
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