27-29 juin 2006 - Paris
LA NOTION de soins palliatifs n'est pas nouvelle. Dès 1842, Jeanne Garnier fonde à Lyon les Œuvres des Dames du Calvaire, hospice dédié à l'accueil des personnes dites incurables. En 1967, Cicely Saunders à Londres l'hospice St Christopher où elle développe le traitement de la douleur, le concept de souffrance totale et le besoin d'une interdisciplinarité. Le concept de soins palliatifs est né. En France, il faut attendre 1986 pour voir la circulaire Laroque officialiser et promouvoir les soins palliatifs. Ce n'est qu'en 1999 qu'est votée une loi relative au droit de chaque patient à recevoir des soins palliatifs et qu'en 2002 qu'une circulaire sur l'organisation des soins palliatifs est publiée. Enfin, en 2005, la loi Léonetti pose le principe fort de refus de l'obstination déraisonnable.
Les soins palliatifs ont différentes significations qui interfèrent. C'est tout d'abord une composante de soins qui vise à améliorer la qualité de vie. Mais il s'agit aussi d'un référentiel de valeurs et de pratiques éthiques avec la mise en place de techniques spécifiques afin d'accompagner les personnes de la meilleure façon possible. Quand on parle de soins palliatifs, on peut enfin évoquer des structures spécialisées, équipes médicales et paramédicales qui prennent en charge la personne en fin de vie.
Au-delà des pathologies cancéreuses.
Les soins palliatifs s'adressent à tous les patients atteints d'une maladie incurable, cancéreuses ou non, en phase avancée ou terminale. On estime que les cancers comptent pour environ 70 % des prises en charge alors qu'ils ne représenteraient que 50 % des patients ayant besoin de soins palliatifs.
Tous les professionnels de santé doivent être capables d'assurer des soins palliatifs. Une formation initiale et continue est donc nécessaire afin de permettre aux patients et à leur entourage d'être bien pris en charge. En cas de besoin, on peut avoir recours aux structures spécialisées, que ce soit le soutien par les équipes mobiles de soins palliatifs ou par des hospitalisations dans des services spécialisés pour les cas les plus complexes. Il y a donc différents degrés de prise en charge : au domicile dans la majorité des cas, par le référent habituel au domicile (le médecin traitant) dans la majorité des cas, qui peut être épaulé par les réseaux ou les équipes mobiles si le besoin se fait ressentir ou bien par des services hospitaliers dédiés au soins palliatifs pour une minorité qui le nécessite à un moment donné. Mais, même si cette démarche palliative est fortement soutenue, il existe une grande disparité territoriale de moyens. Au total, en France, on compte environ 300 équipes mobiles, 80 unités de soins palliatifs et 90 réseaux.
Favoriser l'accès au soins.
L'objet des réseaux de santé est inscrit dans la loi du code de santé publique datant de mars 2002. Ils doivent favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, assurer une prise en charge adaptée des besoins de la personne, tant sur le plan de l'éducation de la santé, de la prévention, du diagnostic que du soin. Les réseaux participent aux actions de santé publique et ont une action d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs prestations et services. Ils assurent les formations universitaires et des libéraux (FMC, IFSI...).
Présenté par le Dr Francis Diez, le réseau Quiétude a des objectifs simples : mobiliser les ressources sanitaires et sociales, orienter le patient, coordonner les soins. L'équipe de coordination ne se substitue ni à l'équipe à domicile ni à l'équipe interne d'une structure spécialisée. Elle accompagne et complète la démarche de soins avec les acteurs au domicile. Enfin, elle n'a pas pour mission d'effectuer des soins ni de prescrire. La présence du médecin traitant est primordiale ainsi que des équipes soignantes à domicile. Quiétude travaille sur 17 arrondissements parisiens et permet de regrouper soignants libéraux, équipes mobiles hospitalières et équipe de coordination, afin d'améliorer la prise en charge des patients et de favoriser leur maintien à domicile en anticipant les situations d'urgence. Le réseau rompt l'isolement des libéraux.
La population prise en charge est essentiellement constituée par des atteints d'un cancer et en phase terminale.
L'équipe de Quiétude est composée de deux médecins, un cadre infirmier, un psychologue, une assistante sociale et une assistante de coordination. Elle travaille également avec des libéraux ressource (psychologues, diététiciennes, ergothérapeutes, urgentistes) qui interviennent à domicile si besoin. Après accord du médecin traitant, l'équipe se rend au domicile et fait une évaluation pluridisciplinaire des besoins et désirs du patient et de son entourage. Le travail est médico-psycho-social et il peut servir, par exemple, à trouver des financements via l'assistante sociale ou à assurer une prise en charge psychologique du patient et de son entourage.
Le réseau est un véritable lien entre les différents intervenants, ce qui est primordial.
« Le patient se sent mieux quand il ressent une solidarité et une bonne communication entre les intervenants », souligne le Dr Diez.
D'après les communications du Dr Bernard Devalois, président de la Sfap et du Dr Francis Diez, réseau Quiétude, Paris.
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