Introduite en France dans les années soixante sur la base des expériences canadienne et scandinave, la prise en charge multidisciplinaire des maladies neuromusculaires d'origine génétique, s'est considérablement développée depuis la fin des années quatre-vingt, notamment grâce aux dons du Téléthon.
Un bénéfice indiscutable
L'approche n'est que palliative, en attendant mieux. Mais son bénéfice en termes de qualité de vie, et dans certains cas, d'espérance de vie, est indiscutable. Il reste, cependant, que l'on pourrait faire mieux, et qu'une certaine « dispersion des savoirs », et une « disparité des appréciations au cas par cas », selon l'expression du Pr Vincent Gautheron (Saint-Etienne), président du Comité d'organisation de la Conférence, peuvent être préjudiciables aux malades et à l'organisation générale des soins.
Une Conférence de consensus dans un domaine où l'on recense quelque 120 maladies, survenant à des âges différents, et se manifestant par des conséquences très diverses en termes de déficiences (motrice, respiratoire, cardiaque, digestive, etc.), d'incapacités et de handicaps, ne va pas de soi. Surtout lorsque la littérature est rare, et les travaux véritablement scientifiques encore plus (à l'exception, semble-t-il, de la mobilisation active, validée avec un haut niveau de preuve). En fait, comme l'indique le Pr Jean Perret (Grenoble), président du jury, « les recommandations correspondent à une réflexion critique sur les pratiques professionnelles ».
Le débat des experts, et les délibérations du jury ont abouti à formuler des recommandations sur quatre points : les bilans, leurs méthodes et leurs périodicités ; les techniques de rééducation, leurs indications et contre-indications, leurs modalités et les bénéfices attendus ; les objectifs et la place de la rééducation ; enfin, les moyens d'assurer l'indépendance et la qualité de vie.
Aspects psychologiques, neuropsychologiques, douleur
On ne détaillera pas le rapport final, dont, intentionnellement, il n'est pas prévu de « version courte ». On note cependant qu'une importance particulière a été accordée aux aspects psychologiques et neuropsychologiques, ainsi qu'à la douleur qui peut survenir dans la vie quotidienne comme lors de certains exercices de rééducation. Il faut penser à évaluer cette douleur, et, pour permettre malgré tout la réalisation des exercices, savoir envisager le recours aux antalgiques.
D'une manière générale, le travail ne peut être exhaustif, compte tenu de la variété des situations auxquelles le kinésithérapeute, l'orthophoniste, l'ergothérapeute, le psychomotricien, entre autres, sont confrontés. Il peut encore moins être « définitif ». Il constitue pourtant, selon le mot du Pr Gautheron, « le fil conducteur que toutes les équipes attendent sur le terrain », à la fois pour améliorer la prise en charge des malades, et savoir comment orienter les recherches futures.
(1)Les recommandations de la Conférence de consensus seront largement distribuées auprès des professionnels de santé et des responsables associatifs concernés. Ces recommandations sont par ailleurs disponibles sur demande auprès de l'Agence nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé, 159, rue Nationale, 75640 Paris, Cedex 13, et consultables sur les sites http://www.anaes.fr ainsi que http://www.afm-france.org
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