IL Y A QUATRE ans, Pfizer créait un département spécifiquement dédié aux relations avec les associations de patients, montrant ainsi sa volonté de s’impliquer sur le long terme. «Il était temps d’entendre la voix des patients, car eux seuls ont une approche pragmatique de leur quotidien, sont confrontés aux difficultés médicales et administratives, et c’est d’eux que dépend l’observance des médicaments... Notre objectif est d’établir avec les associations des relations transparentes et pérennes, en les soutenant au quotidien et en favorisant leur prise de parole pour les aider à être reconnues», explique Véronique France-Tarif, responsable de cette activité au sein du laboratoire.
C’est ainsi que, depuis trois ans, les associations ont leur forum médical au MEDEC. Cette année encore, les deux colloques seront coordonnés par Bernard Tricot, éditeur de « l’Annuaire des associations de malades », dont la réalisation est possible grâce au soutien du laboratoire. La session du matin abordera le thème du partenariat thérapeutique entre associations de malades et médecins, en particulier dans le domaine de la recherche clinique, de la recherche épidémiologique et de la formation des malades. L’après-midi sera consacrée à un thème d’actualité : « Optimisation des dépenses de soins : place des associations auprès des professionnels ». L’occasion pour les médecins et les associations de patients de mieux se connaître, de partager leurs expériences et de prendre conscience de l’impact potentiel des associations en termes d’économie de la santé.
Une reconnaissance par les autorités de santé.
Les « associations de malades » ou « associations de santé », comme préfère les appeler Bernard Tricot, sont très hétérogènes, des grosses structures organisées aux toutes petites entités soutenues à bout de bras par une seule personne. De 3 à 4 millions d’adhérents sont regroupés dans 8 000 associations, pour beaucoup fondées sur le bénévolat et l’implication de leurs membres, qui sont pour la plupart des malades. Les actions médiatiques d’Aides ou le Téléthon ont fait grand bruit depuis une quinzaine d’années et ont contribué à les faire connaître. Les états généraux de la santé organisés par Bernard Kouchner, suivis de la loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades, puis de la loi de santé publique du 9 août 2004, leur ont accordé une véritable place de partenaires dans les instances de santé. Elles défendent désormais l’intérêt des patients dans les conseils d’administration des hôpitaux, dans les programmes de l’Inserm, au sein de l’industrie (Leem, association professionnelle des entreprises du médicament) ou de la Cnam… L’Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) les a déjà intégrées dans différents groupes de travail, portant notamment sur l’information des patients et les autorisations temporaires d’utilisation. Pour l’instant, elles sont représentées par un collectif interassociatif sur la santé (Ciss), en attendant d’obtenir chacune un agrément à titre individuel, qui sera délivré par les préfets et la Direction générale de la santé. «L’implication et la reconnaissance des associations ne peuvent être remises en cause, mais leur mise en place pratique, notamment au niveau des instances régionales, prendra sans doute un peu plus de temps que prévu», constate Véronique France-Tarif.
Relayer le médecin auprès des patients.
Sur le terrain, les associations souffrent encore d’un déficit de connaissance de la part du corps médical. « Les associations sont nombreuses, et la plupart des médecins les connaissent mal, donc ne peuvent y orienter les patients. Ils craignent sans doute une certaine perte de pouvoir, voire une remise en cause de leurs pratiques ou une judiciarisation. Au lieu de considérer les associations comme des partenaires susceptibles de leur faire gagner du temps en prenant le relais de l’éducation thérapeutique du patient...», estime Véronique France-Tarif. Les patients contactent donc souvent les associations de leur propre chef. Une étude réalisée en 2005 montre qu’ils ne le font jamais pour contester le médecin, mais plutôt pour rechercher un soutien psychologique, juridique et social (obtenir une aide à domicile, faire reconnaître leur incapacité), ou partager leur expérience avec d’autres personnes qui souffrent de la même maladie. « Les médecins qui ont travaillé avec les associations de santé sont très positifs, les autres, en revanche, ne leur reconnaissent pas encore un véritable rôle de partenaires. L’objectif des rencontres du MEDEC est de faire réagir les associations et les professionnels de santé, et de montrer leur complémentarité», explique Bernard Tricot.
Aider les associations au quotidien.
Pfizer apporte son soutien à de nombreuses associations, consacrées en particulier aux pathologies cardio-vasculaires, endocriniennes, ou dévolues à la rhumatologie, à l’ophtalmologie et aux pathologies du système nerveux central (épilepsie, maladie d’Alzheimer, dépression...). Plutôt que de proposer des solutions toutes faites, le laboratoire est à l’écoute de leurs besoins et répond à leurs demandes. Tout au long de l’année, le département des relations associations de patients facilite la mise en place des initiatives des diverses associations : publication de brochures destinées aux patients, création de sites Internet, journées d’information, dons d’ordinateurs ou autres matériels, bourses pour financer des projets ponctuels, comme des vacances pour de jeunes épileptiques. Les associations sont également consultées pour donner un avis sur les documents émis par le laboratoire à destination des patients et pourraient bientôt participer au développement des protocoles d’études cliniques des médicaments.
Lors du salon grand public « Forme et Santé », qui s’est déroulé en novembre 2005 à Paris, Pfizer a soutenu la création du Village des associations de patients, permettant à soixante d’entre elles d’avoir chacune leur stand pour se faire connaître du public, et d’échanger avec les patients dans des sessions plénières organisées tous les jours sur différents thèmes.
Au plus près des malades.
En informant et en accompagnant les malades, les associations contribuent à améliorer l’observance des traitements et à diminuer les complications, et donc à réduire les dépenses de soins. Dans les maladies graves comme le cancer, le sida ou l’insuffisance rénale, les patients sont impliqués depuis longtemps dans l’élaboration des protocoles d’études cliniques. L’association SOS-Hépatite, qui a beaucoup contribué au dépistage précoce de l’hépatite C, est sur le point de lancer une grande étude épidémiologique. Ce mouvement de fond gagne peu à peu d’autres pathologies, mais il reste beaucoup de chemin à parcourir.
«Comme ce fut le cas pour le mouvement ouvrier, les associations doivent se structurer et se professionnaliser pour asseoir leur légitimité», estime Bernard Tricot. L’Inserm a décidé d’y contribuer, en créant une mission chargée de former les responsables d’associations sur la recherche clinique. Pfizer, quant à lui, organise chaque année deux ou trois réunions de formation pour les aider dans le fonctionnement et l’organisation de leur structure, sur des aspects juridiques, la communication ou encore la gestion d’une association. «Ces formations s’adressent en priorité aux responsables de petites ou moyennes structures, qui n’ont pas les moyens de payerdes salariés ou d’apporter à leurs membres la formation nécessaire», précise Véronique France-Tarif.
La France est en retard.
Dans notre pays, les associations sont bien moins développées et organisées que chez nos voisins. Des champs importants ne sont pas couverts, comme les pathologies masculines (Men’s Health en Grande-Bretagne) ou la douleur. Tout ce qui s’apparente au lobbying a mauvaise presse, et les laboratoires sont souvent soupçonnés de vouloir influencer les associations en les soutenant financièrement. «Il est vrai que notre démarche est de mutualiser des intérêts communs, mais notre partenariat veille à préserver l’indépendance des associations, qui y tiennent très fortement, car c’est leur crédibilité qui est en jeu», constate Véronique France-Tarif. Le mouvement associatif est en train de s’organiser, avec la mise en place progressive de structures européennes et de fédérations d’associations. Une chose est sûre : le poids des patients dans les décisions de santé est un mouvement inexorable qui ne saurait que s’amplifier.
D’après un entretien avec Véronique France-Tarif, Pfizer.
Session les Associations de santé, vendredi 17 mars, 10 h 30-12 h 30 code D62a et 14 h-16 h, code D62b, parrainée par Pfizer. Pour s’inscrire : www.lemedec.com ou secretariat@lemedec.com. Renseignements : 0.800.204.408.
L’Annuaire des associations de santé
Créé par Bernard Tricot, réalisé et diffusé auprès des médecins grâce au soutien de Pfizer, l’Annuaire des associations de santé recense plus de 12 000 structures associatives.
Outil de travail pour les professionnels de santé qui recherchent des associations dans le cadre de leur mission, ce document peut être également consulté en ligne : www.annuaire-aas.com.
L’édition 2006 sera diffusée en avant-première lors des deux conférences du MEDEC.
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