DE NOTRE CORRESPONDANT
LA RESOLUTION adoptée par le Parlement européen est née de la requête d'une Britannique de 31 ans atteinte par la maladie, et qui dénonçait les disparités et les insuffisances de traitements pour les malades de son pays. Selon elle, l'accès à des soins et à des médicaments adaptés relève de la « loterie », tant pour des raisons de coûts qu'à cause du manque de places dans les services spécialisés pour ces malades.
A partir de cette requête, le Parlement a enquêté sur la situation des malades dans les autres pays et a identifié de nombreuses difficultés d'accès aux soins dans plusieurs d'entre eux, aggravées par le manque de structures permettant aux malades de mener une vie aussi indépendante que possible. Si certains pays, dont la France et le Danemark, se sont dotés de réseaux spécialisés pour la prise en charge des malades, d'autres, comme l'Allemagne, n'ont aucune approche globale de la maladie. En outre, les médecins et les soignants, selon le Parlement, sont souvent mal formés aux spécificités de cette affection, ainsi qu'au soutien et à la réadaptation des patients.
Programmes européens de recherche.
Le Parlement plaide donc pour que la recherche sur les causes et les traitements de la maladie soit intégrée dans les programmes européens de recherche. Il souhaite que les traitements et les thérapies fassent l'objet d'évaluations européennes et appelle les Etats à se doter de cliniques spécialisées, notamment pour répondre aux besoins des patients jeunes. Il rappelle en outre que de nombreux patients sont obligés d'arrêter de travailler par manque de structures ou d'équipements adaptés à leur état, alors même que le fait de travailler permet souvent de ralentir la progression de la maladie : il souhaite donc que des mesures renforcées garantissent l'accès à l'emploi des patients, et leur permettent de le conserver.
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