Des maladies de moins en moins orphelines

«CHAQUE FOIS que l’on a demandé aux familles sur quoi portent leurs attente en priorité, elles ont réclamé massivement que l’accent soit mis sur la recherche médicale», explique Guy Alba, le président-fondateur de l’association ELA (Association européenne contre les leucodystrophies). C’est ainsi que, depuis le début de l’année 2005, les trois lettres ELA désignent également la fondation, créée par l’association, elle-même reconnue d’utilité publique en 1996.

La jeune fondation a organisé son premier congrès scientifique en octobre, réunissant plus de 200 chercheurs venus du monde entier autour du développement et de la maintenance de la myéline. La semaine dernière, son conseil de surveillance s’est réuni afin d’analyser ses deux premières années d’activité. Bilan positif : «La bonne nouvelle, s’enthousiasme son président, Olivier Coutrix, est que biologistes, médecins, chercheurs partagent ce grand intérêt pour la fondation ELA, si l’on en juge par le nombre exponentiel de projets de recherche qui nous parviennent, moins de deux ans après sa création.»

La fondation affiche 33 projets de recherche acceptés (sur les 58 déposés) et 3,3 millions d’euros investis. La recherche fondamentale représente 15 % de ces projets. D’autres études portent sur la réparation de la myéline, l’identification de nouveaux gènes, la physiopathologie et l’approche thérapeutique.

Sept mille nouveau-nés.

La fondation ELA concentre donc son activité sur la recherche médicale autour des leucodystrophies génétiques, en élargissant désormais son domaine d’intervention à l’ensemble des maladies héréditaires ou acquises de la myéline, les séquelles neurologiques apparues dès la naissance et les traumatismes des centres nerveux. Plus de 100 000 personnes en France sont touchées par ces maladies – leucodystrophies, scléroses en plaque, leucomalacies. Ces dernières concernent de 5 à 15 % des bébés prématurés de moins de 33 semaines et toucheraient environ la moitié des prématurés de moins d’un kilo (lesquels représentent 1 % des naissances dans notre pays, soit 7 000 nouveau-nés).

«Nous avons créé un ensemble cohérent de maladies de la myéline. Et nos enfants souffrent de maladies rares, qui le sont de moins en moins depuis que les recherches avancent, dans le même sens», se réjouit Guy Alba.

En accueillant dans ses murs les membres de la fondation, le ministre délégué à l’Enseignement supérieur et à la Recherche, François Goulard, a souligné «l’effet levier» suscité par le partenariat public-privé. La fondation ELA est en effet financée à hauteur de 20 millions d’euros, dont la moitié est le fruit d’une dotation étatique. ELA participe ainsi à une dynamique instaurée en 2004, qui se traduit par la création de vingt nouvelles fondations d’utilité publique, précise le ministère. «Ce principe des fondations est intelligent, dit François Goulard. Vous introduisez dans le monde de la médecine une certaine souplesse et une diversité marquée par la présence de personnalités qui sont issues d’horizons différents.»

C’est à la suite du coup d’envoi du match France-Andorre donné en 1998 par Jérémy, un enfant de la fondation ELA, qui est décédé depuis, que Zinedine Zidane a décidé de devenir le parrain de l’association, ce qui a largement favorisé la médiatisation de celle-ci. Le comité de surveillance de la fondation ELA compte d’autres noms prestigieux comme ceux de Michel Platini, du chanteur Florent Pagny, de François-Henri Pinault, président du groupe PPR (Pinault-Printemps-Redoute) et de Franck Riboud, président du groupe Danone.

Lors d’un colloque prévu les 24 et 25 mars 2007 à Paris, et cette fois totalement destiné aux familles, les scientifiques de la fondation présenteront une version vulgarisée de leurs travaux.