MALADIE neurodégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, atteint progressivement les neurones qui commandent les muscles volontaires ou motoneurones. Cette maladie, pour laquelle aucun traitement curatif n'existe à ce jour, aboutit au décès à moyen terme. Mille nouveaux cas sont recensés chaque année en France. La maladie affecte plus souvent l'homme que la femme (1,5/1) et est plus souvent sporadique que familiale (environ 10 %). Cette pathologie, dont le pic de fréquence se situe aux environs de 50 ans, se révèle par des déficits moteurs progressifs touchant les membres et les muscles labio-glossopharyngés. Cette atteinte est à l'origine d'une perte d'autonomie nécessitant une prise en charge très spécifique qui a pour objectif principal de maintenir le patient à domicile.
Adapter la prise en charge.
La prise en charge doit être adaptée au stade de déficience du patient, évolutive et coordonnée par différents intervenants : médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, infirmiers, aides-soignants, auxiliaires de vie sociale, assistants du service social, psychologues, diététiciens, socio-esthéticiennes, associations de patients, prestataires de services et bien sûr, aidants.
À l'occasion de la Journée mondiale de la SLA, le 21 juin, sanofi-aventis et ses partenaires, l'ARS (Association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone) et le réseau SLA Île-de-France* ont reconnu le rôle fondamental des aidants et ont souhaité les accompagner face à cette mission particulièrement complexe. Pour ce faire, le réseau SLA Île-de-France, l'ARS et sanofi-aventis ont réuni leurs compétences pour mettre à disposition des aidants de patients atteints de SLA une collection de fiches-conseils. Ces fiches ont pour objectif d'apporter aux aidants des informations nécessaires à la prise en charge de ces patients chroniques dont l'autonomie doit être maintenue le plus longtemps possible, malgré une aggravation souvent rapide du handicap.
Grâce à ces fiches, les aidants peuvent trouver des conseils concernant les aspects médicaux, psychologiques, sociaux et matériels liés à la SLA. Les thèmes suivants sont abordés : ventilation par masque ou utilisation d'un ventilateur ; soins et prévention des affections cutanées ; conseils pour les gestes de la vie quotidienne en fonction de la difficulté motrice du malade ou de l'existence de troubles respiratoires ; adaptation et enrichissement de l'alimentation et difficultés liées à l'alimentation parentérale ou entérale ; place des aidants dans la relaxation et la détente ; comportement à adopter en tant que proche d'un patient ; orthophonie ; conseils pour les démarches sociales ; aides techniques pour les transferts, déplacements et aménagement du domicile.
Conférence de presse sanofi-aventis, à laquelle participaient les Prs V. Meninger (Fédération des maladies du système nerveux) et E. Hirsch (président de l'ARS), le Dr B. Forestier (directeur de l'unité neurologie-dermatologie, sanofi-aventis France), ainsi que V. Cordesse (infirmière coordinatrice, réseau SLA Île-de-France).
* SLA : www.ars.asso.fr. Réseau SLA Île-de-France : www.reseau-sla-idf.org.
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