Des échangés sécurisés pour lutter contre le sida

À l’instar des autres réseaux ville-hôpital créés dans les années quatre-vingt-dix, REVI-HOP 06 est ouvert à toute personne intéressée par sa mission. La notion juridique de membre arrive bien plus tard, sous l'impulsion des pouvoirs publics. À sa création, l’objet de cette structure qui couvre le département des Alpes-Maritimes est la formation, l’information et la collaboration entre les différents professionnels de santé mobilisés autour des patients, l'objectif étant d’apprendre à travailler ensemble. L’un des thèmes sous-jacents à cette finalité est le partage des compétences. En la matière, le réseau a dû faire face aux difficultés inhérentes à l’évolution des données médicales liées à la prise en charge du VIH à cette époque. L’arrivée de la trithérapie va nécessiter un effort de formation des membres du réseau, notamment en vue de maîtriser les nouvelles classes médicamenteuses. Le pendant de cet effort est une prise en charge plus facile des patients, sachant que le sida est passé du stade de maladie d’exception à une pathologie chronique. « Notre structure a profité de ce changement pour se transformer en un réseau de prise en charge en se calquant sur le nouveau cadre réglementaire de la loi de 2002 définissant la notion de réseau de santé », explique le Dr Bernard Prouvost-Keller, coordinateur de cette structure. Comment dans ce contexte gérer les données médicales ?

Deux niveaux d’information

Deux niveaux d’informations sont à distinguer. D’un côté, les données scientifiques sont disponibles sur un site Web et dans un bulletin d’information « papier », l’un et l’autre permettant à chaque professionnel de santé d’avoir une information validée sur la prise en charge du patient. De l’autre, les données médicales nominatives des malades, plus complexes à gérer, doivent néanmoins être partagées entre médecins de ville et l’hôpital en charge d’un même patient. Sur ce dernier point, REVI-HOP 06 a mis au point un outil utilisant une messagerie sécurisée et qui permettait à tout médecin de ville volontaire du département d’émettre automatiquement un compte rendu standardisé de sa consultation vers le médecin hospitalier à partir de son propre logiciel médical. « Il a fallu concevoir, tester la solution, la faire valider par l’Ordre des médecins et la Cnil, expliquer sa valeur ajoutée et susciter l’adhésion des utilisateurs. Cela nous a pris beaucoup de temps. À l’arrivée, le système très simple et robuste était opérationnel », explique le coordinateur de cette structure.

Arrêt du financement

Au plus fort de son fonctionnement, cette solution était adoptée et utilisée par une quinzaine de médecins de ville pour 230 patients infectés par le VIH. Elle permettait au médecin hospitalier d’avoir accès aux bilans réalisés en ville, aux comptes-rendus des consultations et aux renouvellements de traitements, etc. Tout cela était réalisé avec l’accord formel du patient. La communication de l’hôpital vers la ville était assurée par un compte-rendu systématique envoyé à partir du dossier médical informatisé de l’hôpital. Ainsi, cette approche fortement structurée a permis de fluidifier les échanges entre les membres du réseau. Un atout qui devait renforcer les pratiques de REVI-HOP 06. C’était sans compter l’avènement du DMP en 2006. Car dans la perspective de cette innovation, le financement de ce réseau ville-hôpital a été arrêté par l’ARH (Agence régionale d’hospitalisation devenue agence régionale de santé ou ARS). « Étant dans une logique de partage d’information, la notion de DMP devait remplacer toute autre solution de partage d’information. Nous avons toutes les raisons de croire qu’elle était sincère dans ses objectifs », estime Bernard Prouvost-Keller. Pourtant, depuis bientôt six ans, rien n’a changé, malgré les annonces de l’arrivée progressive du DMP sur le terrain. Comment régissent les médecins généralistes ? De l’aveu du coordinateur du réseau REVI-HOP 06, « ils sont plus que refroidis. En arrêtant le financement de notre infrastructure, les pouvoirs publics ont porté un coup dur à notre maillage alors que les recommandations d’experts insistent toutes sur la nécessité d’une collaboration beaucoup plus étroite et développée avec les médecins de ville. »

Pour autant, cette structure tente de poursuivre sa mission sur le terrain, se passant de financements. À son actif, de multiples actions pour la prise en charge coordonnée des patients, une consultation « habitudes de vie », un annuaire Web des professionnels et des structures des Alpes-Maritimes. Si la messagerie ne fonctionne plus, le site Web continue d’enregistrer de nombreuses visites : plus de 20 000 pages ont ainsi été visualisées en mars 2012.

RELANCE

« les pouvoirs publics ont porté un coup dur à notre maillage »