DEUX ANS après la loi sur les droits des malades, les associations ont fait le constat d'un manque : celui d'outils adéquats pour répondre avec précision aux demandes des patients. L'une des rares lignes téléphoniques qui existent, Sida Info Droit, née d'un partenariat entre Sida Info Service et l'association Aides, en a fait la constatation : les demandes portant sur les droits du malade dans sa relation avec le milieu de soins sont en augmentation constante (477 en 2002, contre 63 en 1994) et portent de plus en plus sur des pathologies hors infections par le VIH. A cela, plusieurs raisons : une absence de documentation spécifique et globale sur les droits des malades ; l'émergence d'associations de patients attachées à l'affirmation des droits des personnes, mais trop récentes pour avoir élaboré une approche juridique spécifique ; la difficulté de coordonner un mouvement d'usagers pour des réponses collectives.
Différents outils peuvent répondre aux besoins : livres, site Internet, consultations juridiques, mutualisation des réponses des associations. Mais aucun ne peut répondre aussi rapidement et concrètement aux demandes que la permanence téléphonique. C'est pourquoi est lancée la ligne d'information et de conseil juridique Droits des Malades Info (DMI). A titre expérimental, pour six à neuf mois, faute de financements conséquents.
DMI (0.810.51.51.51, Numéro Azur) s'adresse à toute personne utilisant le système de santé, du simple usager à la personne atteinte d'une pathologie lourde, mais aussi aux professionnels de santé et plus largement de tout le secteur sanitaire et social. Parmi les thèmes abordés : les assurances, les droits des personnes (accès aux informations, consentement, douleur/soins palliatifs, secret, personne de confiance, refus de soins...), responsabilité médicale, droits sociaux, droits collectifs (agrément des associations, représentation des usagers). Dans un premier temps, seulement quatre permanences hebdomadaires d'écoute sont assurées : mardi, mercredi, jeudi, de 17 heures à 20 heures, vendredi, de 14 heures à 18 heures. Et la communication se fera par l'intermédiaire des associations et des lieux de soins.
Un partenariat interassociatif est indispensable pour développer le projet. Un conseil d'orientation, composé de représentants d'associations de patients, est chargé d'animer et d'évaluer le programme expérimental. Et la recherche de fonds se poursuit auprès de structures ou d'institutions (collectivités locales, mutuelles, Oniam*, Cnamts, fondations, etc.).
* 190, bd de Charonne, 75020 Paris, fax 01.44.93.16.00.
** Office national d'indemnisation des accidents médicaux.
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