« CITOYENS à part ou citoyens à part entière ?» interroge l'AFP. En choisissant le thème « Malades et citoyens », pour ses 4es Journées nationales d'information sur la polyarthrite rhumatoïde (PR), l'association a voulu mettre l'accent sur la pénible réalité vécue par les 300 000 patients et plus qui souffrent de l'affection. « Plus de 50 % des personnes touchées par la polyarthrite rhumatoïde sont contraintes de stopper leurs activités dans les cinq ans qui suivent le début de leur maladie », rappelle-t-elle. Maladie chronique et évolutive, la maladie touche en priorité les femmes qui sont d'autant plus exposées à l'exclusion.
Or le maintien d'une activité est, pour ces patients, essentiel : 20 % d'entre eux ont un revenu qui se limite à une allocation spécifique liée à leur maladie. Parmi eux, 6 % ne subsistent que grâce à l'AHH (allocation adulte handicapé), soit avec 578 euros par mois. Au moment où sont en discussion la nouvelle loi d'orientation en santé, la réforme de la Sécurité sociale et de la loi sur le handicap, l'AFP revendique « la digne intégration des polyarthritiques dans la société et dénonce une prise en compte insuffisante des spécificités de cette maladie ».
Un très beau postulat.
Cependant, comme le souligne Laurence, une patiente de 35 ans, polyarthritique depuis l'âge de 4 ans : « Citoyenneté, dites-vous ? Très beau postulat. Il est urgent maintenant de faire des choix : dans quelle société souhaitons-nous vivre ? Le travail ne peut tout résumer. » Les mentalités doivent évoluer pour que s'améliorent les conditions de vie au quotidien des patients. Les manifestations organisées à Paris et dans 11 villes de France sont l'occasion d'y insister.
A Paris (Cité des sciences et de l'industrie de la Villette), des conférences proposent de réunir malades et acteurs de santé autour de 4 tribunes : le rôle de l'AFP, les actions communes qui pourraient être menées par l'ensemble des associations qui émergent en Europe (Finlande, Espagne, Angleterre, Allemagne...), la douleur qui touche 96 % des patients et la recherche. Seront abordés notamment les espoirs et perspectives dans le domaine de l'immunothérapie en présence du Pr Dayer (Genève), découvreur de l'IL1RA, et du Dr François Cornélis, directeur général de GenHotel (Laboratoire de recherche européen pour la PR). En parallèle aux conférences, des ateliers du mieux-vivre offrent aux patients une initiation, en petits groupes, à différentes disciplines susceptibles de leur apporter un mieux-être aussi bien physique que moral : gymnastique, méthode Feldenkrais, technique très prisée par les danseurs, danse de loisirs, taïchi, shiatsu, art-thérapie, ou atelier beauté. Des ateliers de psycho-relaxation et de la symbolisation sont animés par des psychothérapeutes, tandis qu'un « Café Philopsy » invite les patients à s'exprimer librement autour d'un thème de départ, en présence d'une psychanalyste et philosophe.
Pour la première fois, un salon du mieux-vivre fera découvrir les différentes aides techniques, outils ou méthodes mis au point pour faciliter les gestes du quotidien. En effet, pour un polyarthritique, « ouvrir une porte ou porter une bouteille pleine est un réel calvaire », insiste l'association.
Enfin, les onze délégations régionales de l'AFP : Béthune, Dijon, Fort-de-France (Martinique), Grenoble, Landerneau, Lyon, Moulins, Nancy, Roubaix, Saint-Germain-du-Bois et Strasbourg proposent elles aussi des ateliers, des tables rondes, des salons ou des rencontres entre malades et spécialistes, en particulier des médecins rhumatologues, des généticiens (les programmes sont disponibles au siège de chaque délégations).
53, rue Compans, 75019 Paris. Site : www.polyarthrite.org.
La recherche génétique
Depuis 1995, l'Association française des polyarthritiques soutient la recherche menée à GenHotel. La journée portes ouvertes organisée dimanche 16 mai est une occasion de découvrir le premier laboratoire de recherche sur la polyarthrite rhumatoïde de l'université d'Evry-Val d'Essonne et Paris-VII, à la génopole d'Evry. Il se consacre à l'exploration systématique du génome humain. Les 25 000 gènes humains sont triés par ordre d'intérêt, grâce à un nouvel outil bio-informatique développé par le laboratoire. Il fonctionne comme un centre de tri postal qui achemine et dirige chaque gène vers une destination précise, en fonction du message qu'il porte.
Les chercheurs ont sélectionné 200 gènes « candidats », prioritaires pour la recherche, dont l'exploration représente 80 % de chances de découvrir un gène de la PR. Le Dr François Cornélis, directeur du laboratoire, souligne que la découverte d'une cible pour un traitement définitif de la PR et l'éradication de la maladie est « un rêve qui peut devenir réalité à chaque instant ». Une dizaine de facteurs génétiques pourraient être impliqués dans la PR. Les résultats des études sont diffusées sur Internet (http ://www.GenHotel.com). Les recherches profitent à d'autres maladies (maladies thyroïdiennes auto-immunes, maladies cœliaques).
Cette recherche partagée est essentiellement soutenue par des fonds privés*.
* Les dons peuvent être adressés à l'AFP-recherche génétique , CCP La Source 40 814 01 W 033.
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