Des associations de patients déplorent la confusion

LES ASSOCIATIONS de patients du TRT-5 (1) soulignent que c'est suite à leur «alerte» sur les risques de ruptures de droits cet été que Roselyne Bachelot a décidé de prolonger du 1er juillet 2008 à fin 2009 la période transitoire pendant laquelle les malades en ALD (pris en charge à 100 % avant le 15 novembre 2005) sont dispensés de signer un nouveau protocole de soins de prise en charge (« le Quotidien » du 12 juin). Le TRT-5 réclame un «engagement écrit» sur la continuité de leurs droits, «la diffusion d'instructions claires» aux caisses primaires d'assurance-maladie et d'une «information claire, complète et précise» aux assurés, médecins et établissements de santé. «La mise en place du système du médecin traitant et du nouveau protocole de soins pourles personnes en ALD est restée en panne», souligne le TRT-5, puisque, «à ce jour, seulement un tiers des personnes concernées sont entrées dans le nouveau système», avec les formulaires mis en place à l'automne 2005.

Parmi les quelque 80 000 personnes vivant avec le VIH, le taux de renouvellement des protocoles de soins est cependant supérieur à la moyenne (43 %, contre 57 % de protocoles pour de nouvelles admissions au régime ALD), selon le TRT-5.

Des règles ignorées.

François Berdougo, l'un des coordinateurs de ce collectif, observe que, «au-delà de cette situationde crise», il y a «une ignorance des nouveaux protocoles ALD chez les médecins» quelle que soit la pathologie. Le TRT-5 constate «une forme de confusion» chez les praticiens, explique-t-il au « Quotidien », dès lors que les médecins «ont en tête la date limite de validité de l'ALD» et ne voient pas l'intérêt de renouveler le protocole de prise en charge à 100 % avant. En outre, poursuit François Berdougo, «ils ne sont pas forcément au fait des modalités d'établissement des protocoles ALD» (qui doivent être paraphés par le médecin-traitant, le médecin conseil de la caisse et le patient). Pour chaque nouveau protocole de soins en ALD qu'il remplit, le médecin doit lister – en concertation avec les autres médecins du patient – les actes et les prestations nécessaires à la prise en charge de sa ou de ses pathologies, en se référant aux guides de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Or «les guides médecin et les listes d'actes et de prestations de la HAS ne sont pas encore très connus, déplore le coordinateur du TRT-5. C'est à l'assurance-maladie de diffuser ces outils et, manifestement, cette diffusion ne se fait pas bien. L'information des caisses aux médecins et aux patients est défaillante ou pas assez systématique. »

Sésame indispensable à une prise en charge financière à 100 % (hormis pour les patients concernés par la dérogation accordée jusqu'au 31 décembre 2009), le nouveau protocole de soins ALD suscite beaucoup d'interrogations sur ses autres fonctions. «Nous ne sommes pas certains que cela concoure à la coordination et à la qualité des soins», conclut François Berdougo, d'autant plus que «les médecins le voient comme de la paperasse et non comme un outil favorisant le dialogue avec le patient».

(1) Fondé en 1992, le TRT-5 est formé par Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES, ARCAT, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et Solensi.