L'origine de la SOFMA date de façon officieuse, d'octobre 2015 : « nous étions plusieurs neurologues à réfléchir à une meilleure représentativité nationale des pathologies de mouvements anormaux. Le temps de nous organiser et d'en rédiger les statuts, la SOFMA est née en mars 2017 lors d'une assemblée générale extraordinaire qui a eu lieu à Toulouse, à l'occasion des Journées de neurologie de langue française. Cette société comprend un conseil d'administration formé d'une quinzaine de membres dont un représentant de la Belgique, de la Suisse et de l'Afrique francophone, afin de lui donner une dimension internationale. Et de ce conseil d'administration, est né un bureau de quatre membres : la Pr Marie Vidailhet en est la vice-présidente (CHU La Pitié Salpétrière à Paris), le Pr Jean-Philippe Azulay en est le trésorier (CHU La Timone à Marseille), la Pr Christine Tranchant en est la secrétaire générale (CHU Strasbourg) et j'en suis le président », précise le Pr Durif.
Plus d'un million de patients de tous âges concernés
Parmi les pathologies du mouvement, la plus fréquente est la maladie de Parkinson idiopathique. D'autres affections comme le tremblement essentiel, sont également assez fréquentes. La dystonie focale l'est aussi, alors que la dystonie généralisée est déjà moins courante. Viennent enfin les maladies rares comme la chorée de Huntington, le syndrome de Gilles de la Tourette, etc. Or toutes ces pathologies confondues concernent plus d'un million de patients de tous âges.
Pour les représenter, la SOFMA s'appuie sur trois grands axes : « en ce qui concerne le soin et l'expertise clinique optimale, la société compte sur les centres experts Parkinson, déjà bien implantés sur le territoire. Dans le domaine de la recherche, nous avons créé le réseau Ns-Park (réseau national de recherche clinique sur la maladie de Parkinson et les mouvements anormaux) regroupant chercheurs et cliniciens. Ns-Park est coordonné depuis 2010 par le Pr Olivier Rascol (Toulouse) et le Pr Jean-Christophe Corvol (Paris, Pitié Salpêtrière), que j'ai rejoint en 2011. Ce réseau nous permet de mener des projets de recherche clinique, qu'ils soient industriels ou académiques et de monter une base de données qui permettront de mener des études épidémiologiques ou encore, des projets de recherche transversaux en couplant ces données à des projets de biologie, de génétique, d'imagerie, etc. Troisième axe, enfin : la formation par le club des mouvements anormaux, via la vidéo, des neurologues intéressés par la pathologie du mouvement (il existe quatre sessions annuelles) », explique le Pr Durif.
Des missions multiples
Elles se situent à plusieurs niveaux. Première d'entre elles : assurer la représentativité des pathologies du mouvement auprès des tutelles que sont la Haute Autorité de santé (HAS), l'assurance-maladie, etc. « Nous avons notamment déclaré la SOFMA auprès des différentes instances de neurologie, que ce soit la Fédération française de neurologie ou la Société française de neurologie, afin que si un avis est demandé par la HAS ou le ministère de la Santé, la SOFMA a soit à même de proposer une réponse adaptée », insiste le Pr Durif.
Seconde mission de la SOFMA : harmoniser les procédures de prise en charge de nos patients et participer à des conférences de consensus afin de définir les meilleures stratégies de prise en charge.
« Dans le domaine de la formation enfin, nous souhaitons offrir des formations sur les thérapies nouvelles ou d'exception comme la chirurgie du Parkinson, le recours aux techniques de pompes, auprès des neurologues et personnes intéressées. Nous souhaitons également former le personnel paramédical notamment les kinésithérapeutes qui s'occupent de malades de Parkinson ainsi que le personnel soignant des Ehpad qui se retrouve amené à gérer ce type de malades. Toujours dans le cadre de la formation, un premier congrès organisé par la SOFMA est prévu en octobre 2018 dans le cadre des journées internationales de la société Française de Neurologie. Enfin, nous souhaitons que la SOFMA soit affiliée aux autres sociétés internationales et en particulier, la Société internationale du mouvement anormal (Movement disorder Society). Nous devons d'ailleurs lancer le site internet de la SOFMA qui est en cours de réflexion : pour le moment, les personnes qui souhaitent devenir membres peuvent contacter mon secrétariat : hafonso@chu-clermontferrand.fr », conclut le Pr Durif.
D’après un entretien avec le Pr Franck Durif chef d'unité de neurologie au CHU de Clermont-Ferrand et président de la SOFMA
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