Le temps de la médecine
L'histoire d'Ariel Coste est belle jusqu'à en être édifiante : né de parents français expatriés à Rio, au Brésil, il ne pouvait pas tenir la tête droite. Le diagnostic, posé par une équipe de la Pitié, à Paris, est tombé comme un couperet : myopathie, avec agrégats tubulaires. L'une des formes généralement les plus sévères, avec un pronostic sombre à courte échéance. Ariel, cependant, survit, mais il est habité par l'angoisse de la mort et son intégration en maternelle est catastrophique. Il arrive quand même en cours préparatoire, avec un retard de deux ans.
Peu à peu, cependant, il progresse jusqu'à atteindre un bon niveau dans l'enseignement secondaire. Il décroche son bac, s'engage dans un cursus universitaire en psychologie, tout en étant surveillant d'externat. « J'étais souvent malade en vacances, je décompensais après la tension de l'année, raconte-t-il. Jusqu'à l'âge de 20 ans, je refusais d'être considéré comme un handicapé, je préférais dire que j'avais des problèmes de santé. »
Ariel, qui parvient à marcher, est entre deux mondes, celui des « fauteuils » et celui des « normaux ». « J'attendais le jour où un miracle me guérirait définitivement, confie-t-il, et ce n'est que vers l'âge de 25 ans que j'ai ouvert les yeux ; je côtoyais à la fac des amis grands, beaux, intelligents, sportifs, et certains en étaient à leur deuxième ou troisième tentative de suicide. Je me suis alors accepté comme je suis et j'ai cessé de tout mettre sur le dos de mon handicap. Je me suis dit que, quand je prenais une veste avec une fille, le handicap n'en était pas forcément la raison. C'est alors que j'ai guéri. Pas physiquement, mais dans ma tête. »
Une vie très riche
Aujourd'hui, Ariel Coste est marié, élève ses trois enfants, qu'il a choisi d'adopter pour ne pas risquer de transmettre son handicap ; eux-mêmes présentent des anomalies (spina bifida et hyperactivité) ; il travaille dans la fonction publique, attaché à la protection des monuments historiques (ministère de la Culture), avec un statut de travailleur handicapé qui ne l'empêche pas de monter l'escalier pour accéder à son bureau. Il conduit sa voiture, taille sa haie le week-end. Et, malgré la fatigabilité, trouve encore le temps d'assumer le rôle de délégué départemental de l'AFM pour l'Oise. Depuis dix ans, il assure une demi-journée de permanence et répond quotidiennement au téléphone depuis son domicile, en contact avec des familles qui le consultent pour le choix de matériel ou pour se repérer dans le maquis administratif.
En effet, convient-il, son histoire est édifiante : « Le handicap m'a permis de positiver, j'ai une vie riche en rencontres, en échanges, et, souvent, je le dois au petit plus que m'apportent mes problèmes physiques. Mais ce bilan positif du handicap ne me fait pas oublier les amis qui se battent tous les jours jusqu'à leur dernier souffle de vie, les myopathes, décédés très jeunes. Par respect pour eux, je dois continuer le combat. »
Un combat qui mobilise aussi des
« valides », telle Jennifer Bon, 18 ans. C'est l'an dernier, à la faveur d'un stage scolaire, qu'elle a découvert l'AFM : en classe de première, série médico-sociale, elle doit effectuer un stage dans une structure spécialisée et choisit l'AFM. Elle est orientée vers la DRAC, la direction de la Recherche de l'action, où, pendant quatre semaines, elle fournit son aide aux handicapés qui viennent là pour se rencontrer et développer leurs projets dans différents domaines : réalisation d'un cédérom, d'un site Internet, conception d'affiches pour le Téléthon, rédaction de poèmes, fabrication de maquettes, etc.
Faciliter la vie quotidienne des habitués de la DRAC, aider au service des repas et, surtout, contribuer à la convivialité des lieux, la tâche lui convient à un point tel que, le stage achevé, elle choisit de jouer les prolongations pendant les deux semaines de vacances suivantes.
Cette année, la préparation du bac l'absorbe, mais elle ne dételle pas :
« J'assure une présence tous les quinze jours. Les jeunes atteints de maladies neuromusculaires, explique-t-elle,
sont merveilleux, ils ont une force, un courage communicatifs. Avec eux, je me suis tout de suite sentie en phase. Aucun malaise. Au contraire, ça me fait plaisir d'être avec eux. »Jennifer a si bien pris le pli qu'elle envisage son avenir professionnel comme éducatrice spécialisée et s'inscrira l'année prochaine en classe préparatoire à une école de formation.
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