Défier l’impact sur la qualité de vie et l’aptitude professionnelle

Depuis le 16 mai et jusqu’au 14 juin, la question du travail et du maintien de l’activité professionnelle est le fil rouge de l’opération « Maison de la SEP » qui réunit pendant une journée dans plusieurs villes de France, patients, familles et professionnels de santé autour des problématiques liées aux retentissements de cette pathologie sur la vie quotidienne des personnes atteintes.

Conçues comme une manifestation originale qui permet aux malades et aux différents acteurs de la prise en charge d’échanger sur des questions aussi bien théoriques que pratiques, les rencontres « Maison de la SEP » sont une initiative du laboratoire Biogen Idec France, avec la participation des réseaux de santé dédiés à la SEP et des associations de patients. Cette 5^e édition à laquelle participent 9 villes est cette année centrée sur le thème de la conservation d’une activité professionnelle.

Aujourd’hui en France, le nombre de personnes atteintes d’une SEP est estimé entre 70 000 et 90 000. Trois quarts d’entre eux sont des femmes. Si la maladie diminue peu l’espérance de vie, elle a cependant un impact majeur sur l’autonomie des patients, leur qualité de vie et leur aptitude professionnelle. Ainsi, seulement 20 à 30 % des patients souffrant de SEP conservent leur emploi. Dans plus d’un tiers des cas, un déclassement professionnel avec diminution des responsabilités est constaté.

Révéler sa pathologie n’est pas obligatoire

Pour le Pr Sophie Fantoni, médecin du travail au CHR de Lille, « la SEP est souvent associée à une moindre polyvalence et à un risque réel ou supputé de moindre productivité ». Même si des difficultés réelles peuvent subvenir en fonction de l’emploi exercé et des symptômes ressentis, « le fait de penser, à tort, qu’il est obligatoire de révéler sa pathologie et son statut de travailleur handicapé à son employeur peut générer des pertes d’emploi pas toujours corrélées avec la gravité de la pathologie ».

En France, 50 % des gens atteints d’une SEP ne travaillent plus après 10 ans d’évolution de la maladie. Ces taux d’emploi baissent encore jusqu’à 20 % après 15/17 ans d’évolution. Pourtant, une étude a montré que pour près de la moitié d’entre eux, il reste des aptitudes résiduelles au travail perdu. L’important est donc, pour les patients, d’avoir des relais comme la Maison de la SEP ou d’autres plateformes spécifiques pour recueillir l’information nécessaire.

Mécanismes sociaux à double tranchant

Encore trop de malades perdent donc leur travail alors qu’ils sont encore capables de l’occuper, « parce les dispositifs qui existent n’ont pas été mobilisés assez tôt et que l’on n’a pas assez discuté entre soignants, médecins du travail et milieu professionnel », déplore le Pr Fantoni. Dès lors, « on greffe sur la pathologie des difficultés socioéconomiques qui alourdissent le pronostic global de ces patients ».

Plus étonnant, la perte d’emploi peut également être le résultat d’un effet pervers des mécanismes sociaux mis en œuvre. Le Pr Fantoni explique ainsi que l’acceptation des dispositifs de compensation liés à la reconnaissance d’invalidité n’est pas forcément la solution la plus adaptée. « Les patients manquent clairement de visibilité sur cette problématique et privilégient parfois le bénéfice à court terme d’une rente au détriment d’un emploi qui aurait pu être éventuellement conservé ».