PÉRIODIQUEMENT, des organisations et des parents d'autistes cherchent à rompre l'isolement dont ils souffrent, faute d'être entendus. Trop de jeunes atteints de cette maladie neurobiologique, souvent diagnostiquée tardivement, «sont victimes d'absence de soins et de maltraitance sanitaire». Tina Oldenskov, mère d'Henrik, autiste de 16 ans, épaulée par l'association Léa pour Samy, vient de saisir la justice à Paris pour «discrimination». L'ouverture d'une information judiciaire devrait suivre.
En outre, en raison du nombre insuffisant de places adaptées, il faut parfois aller en Belgique pour scolariser un enfant autiste ou le placer dans une structure spécialisée.
Quelque 1 500 mineurs et adultes seraient suivis en Belgique. Le sacrifice est lourd, soulignent les familles concernées. Au budget mensuel évalué à 1 500 euros, comprenant le transport et l'internat, s'ajoute «une contrainte temporelle». Certains parents s'exilent dans le Nord, non loin de la frontière.
Les lieux d'accueil belges ne sont pourtant pas la panacée. En 2003, un rapport du député UMP Jean-François Chossy (Loire) relevait ici, la concentration de handicapés et l'absence de projets pédagogiques, là le manque de contrôle de structures financées par la France via la Sécurité sociale ou les conseils généraux.
450 places promises pour 2007-2008.
Le ministère délégué à la Sécurité sociale et aux Personnes handicapées rappelle que le plan Autisme 2005-2007 a permis la création en établissements de 750 places destinées aux enfants et de 1 200 pour les adultes. Pour l'année en cours, 250 places supplémentaires sont promises en faveur des uns et 400 pour les autres. Un programme de rattrapage sur trois ans (2006-2008) permettra d'ouvrir 200 places dans le Nord - Pas-de-Calais, «afin de répondre aux attentes des familles».
Pour faciliter le repérage et le diagnostic précoce, la sensibilisation aux premiers signes de l'autisme en direction des médecins et des auxiliaires médicaux hospitaliers, engagée en 2006, se poursuit en 2007. En décembre prochain, toutes les régions auront un centre de ressources pour l'autisme, chargé d'orienter les familles et de contribuer à une meilleure formation des professionnels.
L'éducation comportementaliste.
Pour ce qui est de la prise en charge, le Dr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre au centre de ressources pour l'autisme de Languedoc-Roussillon, remettra, avant l'été, à la nouvelle Agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale (Anesm), un rapport sur les méthodes pratiquées dans le pays.
Pour l'heure, avant que l'Anesm ne diffuse des recommandations, la formule éducative ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement), utilisée depuis 40 ans aux Etats-Unis et dans les pays nordiques, est plébiscitée. Quarante-sept pour cent des jeunes qui en bénéficient réintègrent une classe ordinaire et 40 % font des progrès extraordinaires, rapporte Léa pour Samy. L'autiste est assisté individuellement quarante heures par semaine, dont cinq par un psychologue. Le reste du temps se passe avec un auxiliaire de vie qui l'accompagne dans ses loisirs, à domicile et à l'école. La première année de traitement a pour objectif de réduire l'automutilation, d'apprendre à faire des demandes élémentaires et d'enseigner l'imitation. La deuxième met l'accent sur le langage expressif et abstrait, et la troisième porte sur la lecture, l'écriture et les mathématiques en vue d'une intégration scolaire.
Les parents sont également partie prenante du projet thérapeutique et bénéficient d'une guidance parentale. A l'école privée Futuroschool de Paris, l'ABA – enseignée à l'université de Lille et à la Sorbonne – revient à 2 500 euros par mois.
«Dans l'état actuel de nos connaissances, la méthode d'apprentissage est parmi celles qui ont le plus d'utilité. Mais elle n'est pas salutaire pour tous. Le problème, c'est d'arriver à ce que les palettes (éducatives) s'élargissent», commente le Dr Charles Aussiloux, fondateur en 1999 du centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon, pédopsychiatre du service de médecine psychologique pour enfants et adolescents du CHU de Montpellier. «L'important, ajoute-t-il, c'est que les psychiatres ne restent pas les seuls à s'occuper de l'enfant autiste, mais qu'il soit aussi pris en charge par le corps social et enseignant en particulier.»
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