Journées nationales de l'épilepsie

Contre les préjugés

Publié le 17/10/2004

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ILS SONT 500 000, en France, à souffrir à des degrés divers d'épilepsie. Et parmi eux, 150 000 qui présentent également des déficits ou des troubles associés - moteurs, sensoriels, neuro-psychologiques, cognitifs, psycho-affectifs ou relationnels - qui entraînent un handicap permanent. Dans tous les cas, l'insertion familiale, scolaire, professionnelle et sociale peut être perturbée. Certes, dans 60 à 70 % des cas, l'épilepsie est bien « contrôlée » grâce aux médicaments ; mais pour les autres, la solution plus aléatoire sera à chercher ailleurs (chirurgie notamment). Et quel que soit le cas, il faut tout faire pour éviter les surhandicaps et l'exclusion, qui aggravent la maladie.
Car si l'on ne parle plus de « grand mal » (mais de crises tonico-cloniques généralisées), si les crises convulsives ne sont plus associées à des images quasi diaboliques, la maladie peut encore susciter des réactions négatives.
C'est pour lutter contre les préjugés et le risque d'exclusion que les associations (voir encadré) organisent du 18 au 24 octobre les Journées nationales de l'épilepsie, auxquelles le Premier ministre a accordé pour 2004 le label « campagne d'intérêt général ». Rencontres, conférences, débats et animations diverses ont pour but de sensibiliser les professions de santé, les enseignants, les employeurs, les organismes d'insertion... et le public en général. Des dons pourront être recueillis : ils aideront le Comité national pour l'épilepsie à lancer, avec d'autres partenaires, une étude permettant de mieux répertorier et évaluer les besoins actuels des personnes souffrant d'épilepsie et de leurs familles.
Les associations veulent aussi alerter les pouvoirs publics sur des points à traiter d'urgence, qui relèvent moins d'une question de moyens que de la mise en place de stratégies nouvelles, d'autres façons de traiter le problème : la formation du personnel, le diagnostic précoce, la création de pôles de référence, une prise en charge médico-sociale plus globale, l'éducation des malades. Elles estiment qu'il y a deux grandes priorités : l'amélioration du nombre et de la qualité des services et des établissements pour ceux qui ne peuvent s'insérer de façon autonome ; la réalisation d'une étude épidémiologique descriptive de la situation actuelle.
Les téléspectateurs pourront en avoir une idée, de la situation actuelle, avec un documentaire diffusé le 21 octobre sur France 5 (à 15 h45), « Une cicatrice au cerveau : l'épilepsie », réalisé par Karine Dusfour. Inspiré du livre de Valérie Pineau-Valenciennes, « Une cicatrice dans la tête » (Plon, 2000), il suit dans leur quotidien des enfants, des adolescents et un adulte tombé malade à 35 ans.

Le Comité national pour l'épilepsie, organisateur des journées, fédère six associations: la Ligue française contre l'épilepsie, la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie,Aispace, L'Association pour la recherche, pour l'éducation et pour l'insertion des jeunes épileptiques, le Bureau Français de l'épilepsie, Eole

> R. C.