Forum de la douleur 29 mars 2003 à Paris

Comment vivre avec une polyarthrite rhumatoïde

Publié le 27/03/2003

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CONGRES HEBDO

Une enquête* particulièrement intéressante a été menée en France, de décembre 2001 à mai 2002, sur le retentissement non seulement physique, mais aussi psychologique, familial et socioprofessionnel de la polyarthrite rhumatoïde (PR). L'entourage et le médecin traitant (généraliste ou rhumatologue) ont également été sollicités par un questionnaire plus bref. « Avec 7 702 questionnaires exploitables pour 20 543 patients contactés, souligne le Dr Patrick Sichere, rhumatologue, responsable du CLUD à l'hôpital Delafontaine à Saint-Denis, cette enquête est unique en Europe en raison du nombre de réponses particulièrement élevé. A titre de comparaison, d'autres enquêtes équivalentes menées en Europe n'ont rapporté que 2 000 réponses pour une dizaine de pays participants. »
D'après les données recueillies, l'âge moyen des répondeurs est de 57 ans, l'âge moyen d'apparition des premiers signes de la polyarthrite rhumatoïde est de 41,5 ans et l'âge moyen du diagnostic est de 43,8 ans.

Douleur et fatigue au premier plan

Aux questions relatives à la douleur et à son intensité, 93 % des patients ont répondu avoir souffert au cours des huit derniers jours et 28 % ont eu des douleurs intenses ou extrêmement intenses. Ces résultats soulignent que la douleur est intense et qu'elle n'est pas suffisamment soulagée. Les questions relatives aux prises de traitement montrent notamment une amélioration de la douleur chez 24 % des patients sous méthotrexate, chez 31 % des patients sous léflunomide et chez 51 % des patients traités par un anti-TNF alpha.
La fatigue est un deuxième élément important qui ressort de cette enquête puisqu'elle est aussi importante que la douleur (84 %). Le Dr Sichere remarque à cet égard que « les réponses des patients aux traitements montrent que les anti-TNF alpha permettent de supprimer la fatigue quasiment autant que la douleur, ce qui conforte la notion que la fatigue serait un symptôme véritablement lié à la maladie ».
Par ailleurs, un délai de 2,2 ans est noté entre les premiers symptômes et le moment du diagnostic. « Ce délai est beaucoup trop long, commente le Dr Sichere, sachant qu'un traitement rapide et énergique permet d'éviter, si possible, ou de retarder les processus de destruction de la maladie. Cet élément de l'enquête, particulièrement instructif, tant pour les généralistes que les rhumatologues, doit nous inciter à être un peu plus vigilants afin de réduire ce délai d'intervention trop long. »

Des répercussions importantes sur les activités quotidiennes

Au niveau des activités quotidiennes, la majorité des patients mentionne que la maladie retentit de façon importante sur leurs activités de loisirs (84 %) et un peu plus de la moitié sur leur activité professionnelle (56 %). En outre, la maladie perturbe les relations sexuelles pour 51 % des patients, leurs relations amoureuses pour 45 % et leurs relations amicales pour 38 %.

Des répercussions psychologiques importantes

Nombreux sont les patients qui ont l'impression d'être dépendants vis-à-vis de l'entourage (63 %), alors que 44 % sont agacés par le comportement prévenant de l'entourage et que 43 % vivent la situation comme humiliante. Parmi les sentiments négatifs, 75 % se sentent tristes, déprimés, 67 % sont dans l'impossibilité de faire des projets, 82 % sont angoissés à l'idée de l'aggravation possible de la maladie, 86 % sont frustrés de ne pouvoir faire ce qu'ils aimeraient et 89 % se forcent pour faire des actes habituellement simples.

Les relations avec le médecin sont préservées

Les conséquences de la maladie sur les relations avec l'entourage ne semblent pas isoler totalement le patient puisque 57 % en parlent sans difficulté avec la famille, 51 % avec le conjoint, 42 % avec les amis, 15 % avec les collègues de travail. Pour ce qui concerne les relations avec le corps médical, 78 % des patients en parlent sans difficulté avec le médecin qui les suit et 55 % avec le personnel médical. En outre, 76 % estiment que les informations transmises par le médecin sur la maladie et son traitement répondent à leurs interrogations, qu'elles sont claires et compréhensives (73 %), complètes et satisfaisantes (59 %).

A propos des traitements

La majorité des patients (89 %) prenaient un traitement de fond comportant au moins un médicament.
Parmi les différents traitements relevés, on note la prescription de corticoïdes chez 53 % des patients, de méthotrexate chez 45 %, d'hydroxychloroquine chez 16 %, de salazopyrine chez 10 %, de léflunomide chez 10 %, de sels d'or chez 6 %, d'anti-TNF alpha chez 6 % de tiopronine, de pénicillamine chez 4 %, de cyclosporine chez 1 % et autres médicaments (2 %). L'amélioration est surtout mentionnée avec les anti-TNF alpha (51 %), le méthotrexate (24 %) et le léflunomide (31 %). Mais le Dr Sichere rappelle que le médecin ne doit pas se limiter à un rôle de prescripteur : « Compte tenu du retentissement important de cette maladie dans la vie quotidienne, souligné par les résultats de cette enquête, notre rôle doit aussi s'élargir à la prise en compte de l'ensemble de ces retentissements physique, psychologique, socioprofessionnel, familial et sexuel. »

D'après un entretien avec le Dr Patrick Sichère, hôpital Delafontaine, Saint-Denis.
* Enquête élaborée avec l'aide de l'Association française de la polyarthrite. Le dépouillement des résultats a été effectué avec la participation de Harris Médical et le soutien des Laboratoires Schering-Plough. Résultats d'enquête présentés par le Dr Patrick Sichere et Mme Marie-Claude Defontaine-Catteau, psychologue, Centre d'évaluation et de traitement de la douleur, Lille.

Dr Martine ANDRE