Une Corrézienne de 38 ans, Florence Verlhac, dont cinq des six enfants sont atteints de poïkilodermie de Rothmund-Thomson, se bat pour obtenir le remboursement des frais très importants entraînés par cette maladie génétique très rare.
La poïkilodermie de Rodthmund-Thomson se caractérise par des anomalies cutanées apparaissant dès l'enfance, des anomalies du squelette, une cataracte juvénile et d'autres manifestations de vieillissement prématuré ainsi que par une prédisposition au cancer*.
Elle est extrêmement rare, puisque 120 cas seulement ont été recensés dans le monde.
C'est il y a quatre ans que Mme Verlhac a commencé à s'inquiéter, après l'apparition de problèmes cutanées sur le visage de son fils Kevin, alors âgé de 9 ans et demi. Le médecin de famille a dirigé l'enfant vers le service pédiatrie de l'hôpital de Tulle, où des examens approfondis ont permis d'établir le diagnostic. Quatre autres enfants de Mme Verlhac, âgés respectivement de 14, 11, 10 et 9 ans, sont également atteints alors que l'aîné, Teddy, 15 ans, est porteur non déclaré.
Pour protéger ses enfants du risque de cancer de la peau, Mme Verlhac doit les enduire, quelle que soit la saison, d'écran total. « J'utilise cinq tubes de crème par enfant et par mois, à 127 F le tube, et rien n'est remboursé, rendez-vous compte... », raconte à l'AFP Mme Verlhac qui, avec les visites médicales, les déplacements chez les spécialistes, les lunettes et les travaux d'orthodontie, estime avoir dépensé 200 000 F en trois ans à cause de la maladie, alors que ses seules ressources sont les allocations familiales et le RMI de son compagnon. Elle estime que la Sécurité sociale devrait rembourser tous ces soins.
« Dans la Déclaration des droits de l'enfant, il est dit que tous les enfants ont droit aux soins », fait valoir Mme Verlhac, qui a exposé son cas aux élus locaux, aux administrations, ainsi qu'à des laboratoires, qui ont envoyé quelques échantillons d'écran total. Elle a également créé une association, Arc-en-Ciel-Poïkilodermie, qui a reçu notamment le soutien du député de Corrèze, François Hollande.
* « Annuaire des maladies rares » (Editions INSERM) et sur Internet orphanet.infobiogen.fr.
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