La survenue d'un cancer chez un enfant ou un adolescent, son traitement, sa surveillance prolongée, entraînent des conséquences psychologiques, scolaires, financières et socioprofessionnelles responsables d'un profond bouleversement de la vie familiale. Envisager une information sur la maladie n'a de sens que si elle s'adresse à l'enfant et à sa famille.
Fort de ce postulat, l'équipe du Pr Danièle Sommelet (service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nancy) a réalisé un ouvrage d'information à destination des familles, totalement inédit : 150 pages et de nombreux dessins d'enfants, pour aider à faire face aux difficultés liées à la maladie. Volontairement, les signes et traitement de chaque type de cancer n'ont pas été détaillés, les auteurs préférant aborder les nombreux thèmes (prise en charge thérapeutique, problèmes concernant la vie quotidienne, modalités de surveillance...) dans leurs grandes lignes, laissant le soin aux équipes de donner directement aux familles les informations complémentaires.
Il n'en reste pas moins que le cancer est un thème d'une extrême difficulté, où chaque mot a son sens, sa charge émotionnelle, ses attendus et sous-entendus. Afin de s'entourer d'un maximum de précautions, un groupe de travail réunissant tous les acteurs de la prise en charge de l'enfant a été constitué. Oncopédiatres, infirmières, psychologues, pédo-psychiatres, enseignants, assistantes sociales... ont élaboré, avec l'aide de parents, une version préliminaire. Pas moins de 288 familles ont notamment participé à une enquête rétrospective par questionnaires et entretiens, menée par le Registre lorrain des cancers de l'enfant. Une première version de l'ouvrage a été imprimée dans sa forme définitive, afin d'être testée auprès de familles et d'équipes soignantes. Puis la version finale a pu voir le jour et 10 000 exemplaires ont été répartis, à leur demande, dans tous les services de cancérologie pédiatrique de France.
Cette démarche unanimement saluée a remporté le deuxième prix Hélioscope de la fondation Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France (HP-HF). Ce succès a un revers : la liste des sollicitations à une réédition s'allonge, en raison des demandes émanant des écoles d'infirmières, des enseignants, des psychologues, des travailleurs sociaux. La totalité du budget ayant été apportée par des concours extérieurs à l'hôpital (Laboratoire AMGEN, CNAM, DRASS de Lorraine, Ligue nationale contre le cancer, fondation HP-HF, associations de parents), cela fait dire à Danièle Sommelet, nouvelle présidente de la Société française de pédiatrie, qu'elle va devoir retourner en campagne !
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