L ES 800 000 Français atteints d'une tumeur maligne, traités ou suivis, auxquels s'ajoutent 240 000 nouveaux cas chaque année, sont impatients.
Ils demandent aux pouvoirs publics d'accélérer la mise en uvre du plan de lutte gouvernemental, présenté par Dominique Gillot le 1er février 2000, contre une maladie qui fait 130 000 morts par an.
Le développement de la prise en charge globale, comprenant une aide psychologique, un suivi hospitalier, une synchronisation avec la médecine de ville et un accompagnement socioprofessionnel, se fait attendre, selon eux, de même qu'une information adaptée du patient (choix thérapeutique, consentement éclairé, etc.). Pour l'instant, seulement onze des vingt-deux régions possèdent un volet cancer dans leur programme de santé. Dans un document remis à Bernard Kouchner, le 21 mars, la Ligue nationale contre le cancer (LNCC)* met l'accent, au nom de « l'égalité d'accès aux meilleurs soins », sur la nécessité de multiplier les sites d'imagerie et de doter de moyens techniques supplémentaires les centres de radiologie. Elle demande des consultations de longue durée, principalement pour l'annonce du diagnostic, et le renforcement de la formation initiale et continue en cancérologie.
Pour ce qui est de la communication dans le cadre du colloque singulier, l'accès direct au dossier médical, la diffusion des livrets d'accueil pour les hospitalisés et la sensibilisation des médecins à l'écoute sont des priorités. Au chapitre de « la qualité de vie », la généralisation d'une prestation légale finançant l'intervention d'aides-ménagères ou d'auxiliaires de vie, formées et soutenues psychologiquement, est un préalable à l'extension de l'hospitalisation à domicile à l'ensemble des départements.
Un bilan social pour les malades hospitalisés est indispensable pour faire face aux situations de précarité. L'amélioration du remboursement de produits essentiels à la vie quotidienne, tels que les perruques après chimiothérapie, fait également partie des doléances.
Dépistage et prévention
La LNCC juge impératif d'achever, d'ici à la fin de l'année, la mise en place du Programme national de dépistage du cancer du sein, qui touche actuellement 31 départements. Pour le cancer du côlon, des opérations pilotes sont souhaitées dans une demi-douzaine de départements. Enfin, il faut « intensifier la prévention », avec des « campagnes plus persuasives d'information des publics particulièrement menacés par le tabac, l'alcool, l'alimentation et l'exposition professionnelle ».
Sur ce dernier point, il serait opportun, estime la Ligue, d'assurer une formation des médecins à une « meilleure détection des risques ».
Autant de propositions qui empruntent aux deux premiers états généraux des malades atteints de cancer qui se sont tenus en 1998 et 2000. Le 28 novembre 1998, Bernard Kouchner, alors déjà en poste au ministère de la Santé, déclarait devant des centaines de patients, rappelle le Pr Pujol, président de la Ligue : « A partir de ce jour, rien ne sera plus comme avant entre soignants et soignés. » Deux ans et demi plus tard, c'est à une révolution tranquille qu'on assiste. Les malades prennent la parole, exposent leur besoin dans le domaine médical, social et psychologique et entendent devenir des « interlocuteurs responsables et actifs des pouvoirs publics, des médecins et des soignants ».
* Tél 01.44.06.80.80.
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