Campagne contre la sclérose en plaques

Publié le 14/04/2003

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Regroupées au sein de l'UNISEP*, les principales associations de lutte contre la sclérose en plaques lancent, pour la quatrième année consécutive, une campagne d'information et de collecte de dons.

Marie Dubois réapparaît sur les écrans de télévision, dans le clip tourné par Alain Corneau (« le Quotidien» du 7 mai 2001). La comédienne a été touchée par la maladie à 23 ans, après le tournage de « Tirez sur le pianiste », le film de Truffaut. « Heureusement cette première alerte n'a pas été trop sévèreet je me suis empressée de l'oublier, dit-elle ; mais la maladie, elle, ne m'a pas oubliée : elle m'a rattrapée après le tournage de "la Menace", quelque vingt ans plus tard. »
Marie Dubois témoigne pour les 600 000 malades (dont deux tiers de femmes) vivant en France du combat quotidien qu'ils doivent mener à cause d'une pathologie « incurable et imprévisible », deuxième cause de handicap chez l'adulte jeune après les accidents de la route.

Des équipements coûteux

C'est pourquoi l'accompagnement social est, avec la recherche, la priorité pour les patients, explique la présidente de l'UNISEP Brigitte Mallet. « Le maintien à domicile est primordial mais il nécessite des équipements lourds et coûteux : achat de fauteuil roulant, aménagement du logement ou d'un véhicule... autant de frais qui sont à la charge des malades dont les ressources sont souvent limitées », souligne-t-elle. Et pour ceux qui ne peuvent plus rester chez eux, il faut ouvrir des centres d'accueil spécialisés, car les listes d'attente sont longues pour les rares structures existantes.
Quant à la recherche, elle est multicentrique et elle progresse, explique le Pr Catherine Lubetzki (neurologue, Pitié-Salpêtrière) : les chercheurs sont parvenus à une meilleure compréhension des mécanismes de la maladie, permettant le développement de nouveaux traitements ; des thérapeutiques sont à l'étude pour diminuer des symptômes comme la fatigue, la raideur, les troubles urinaires ; des recherches sont menées sur les possibilités de réparation de la gaine de myéline ; d'autres visent à mettre au point de nouvelles techniques d'IRM pour mieux comprendre le processus de la maladie. Mais, pour l'instant, les traitements réduisent la fréquence des poussées, ils ne guérissent pas.
D'où l'appel à la générosité des Français, qui passera également par l'émission « Qui veut gagner des millions », le vendredi 18 (à 20 h 50 sur TF1). Dominique Lavanant et Karl Zero, Stéphane Bern et Pierre Bellemare, Julie Snyder et Massimo Gargia, Sébastien Folin et Catherine Laborde tenteront de gagner des millions pour la lutte contre la SEP.

* L'UNISEP (4, rue Chéreau, 75013 Paris) a été créée à l'initiative de l'ARSEP (www.arsep.org), qui s'occupe de soutien à la recherche et de la NAFSEP (www.nafsep), qui œuvre à l'aide sociale aux malades.

R. C.