L'Inserm et les associations de malades

Bilan d'un partenariat constructif

Publié le 21/11/2005

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L'UTILITÉ d'un rapprochement entre les chercheurs de l'Inserm et les associations de patients n'est plus à démontrer. Aussi évidente qu'elle soit, la politique d'ouverture de l'institut est assez récente, puisque cette initiative n'a été prise qu'en 2003 par Christian Bréchot, directeur général de l'Inserm. « Travaillant pour améliorer la santé des malades », l'Inserm s'engage donc à mieux dialoguer et collaborer avec les associations qui les représentent. Les chantiers qui ont été ouverts doivent permettre d'accroître la participation des associations dans les comités et les programmes de l'Inserm, d'augmenter leur présence dans la recherche clinique, de mettre en œuvre des programmes de formation et de développer l'information et la communication.
En 2005, quatre expertises collectives de l'Inserm ont donné lieu à des réunions de travail avec les associations. Celles-ci sont organisées généralement en deux temps : le premier, au cours de la phase précoce des expertises, afin d'échanger sur les questions et les problématiques que se posent les malades et leurs familles ; le second, avant la publication, pour exposer les résultats et permettre aux associations de permettre leur communication. L'expertise « Suicide, autopsie psychologique, outil de recherche en prévention » a été réalisée avec la collaboration de huit associations qui interviennent pour la prévention du suicide. Trois autres expertises actuellement en cours, sur les pronostics des cancers, les troubles spécifiques des apprentissages (lecture, écriture et calcul) et les tests génétiques sont respectivement menées avec la collaboration de cinq, huit et neuf associations concernées. En 2006, deux nouvelles expertises seront engagées avec les associations : l'une sur le dépistage et la prévention chez l'enfant et l'adolescent, et l'autre sur la maladie d'Alzheimer.
Le Gram (Groupe de réflexion avec les associations de malades), créé en 2003 et composé de représentants d'associations de malades, de scientifiques et de responsables opérationnels de l'Inserm, a travaillé cette année sur la participation des associations à la recherche clinique. Il a abouti à deux recommandations : l'application, à titre expérimental et sur quelques essais, de la charte des essais cliniques élaborée par Eurordis (European Organization for Rare Disorders) en collaboration avec Alliance maladies rares, et l'intégration des représentants d'associations de malades au sein du Cossec (comité d'orientation stratégique et de suivi des essais cliniques de l'Inserm).
Les programmes de formation organisés dans le cadre d'un partenariat entre l'Inserm et le Leem (Les Entreprises du médicament) ont, comme l'année précédente, remporté un vif succès. La formation sur la « lecture du protocole de recherche clinique » a été renouvelée cette année : au total, 154 personnes y ont participé, représentant 117 associations. Plus de 100 personnes ont assisté à la formation intitulée « Rechercher et évaluer l'information biomédicale sur le Web ». En 2006, plusieurs thèmes sont déjà prévus, comme « Lire un article scientifique », « Réaliser un dossier d'information à partir du Web », « Qu'est-ce qu'un test génétique? » ou « Mieux comprendre la recherche, mieux connaître l'Inserm ».

Bases de données.
Enfin, deux bases de données ont été créées en 2005 qui rassemblent des données sur les associations de malades : une base Inserm-association (qui compte plus de 350 associations) et une base de recherche dans le cadre d'une convention de collaboration entre l'Inserm et le centre de sociologie et de l'innovation de l'Ecole des Mines. Cette dernière base doit permettre de faire des études approfondies pour mieux connaître l'implication des associations dans la recherche. Et, selon Michel Callon, de l'Ecole des Mines, cette implication est de plus en plus forte, puisque les associations se créent aujourd'hui, pour une très grande majorité, avec un conseil scientifique. En outre, une page dédiée aux associations de malades a été créée sur le site Web de l'institut : inserm.fr/fr/inserm/partenaires/associationsdemalades.

> S. H.