Les 8es états généraux de l'asthme en Europe, qui se sont tenus à Paris le 29 septembre, étaient organisés par l'association Asthme, qui fête ses dix ans (voir encadré). Une association qui s'est montrée, selon les termes du ministre de la Santé, admiratif, « tenace, traçant des lignes d'action pas évidentes à tracer » dans la mise en place d'un partenariat malades-professionnels de santé, efficace et nécessaire pour la prise en charge d'une maladie complexe et grave dont l'incidence croît. Bernard Kouchner se déclare en effet préoccupé par la fréquence de l'asthme (3,5 millions en France) et sa gravité : « 2 000 décès par an, en grande partie évitables, que nous ne pouvons plus accepter, car nous disposons de traitements efficaces et de mesures de prévention de la crise ».
Un comité de pilotage animé par le Pr Philippe Godard (Montpellier), associant professionnels de santé, hospitaliers et libéraux, représentants d'associations de malades et différents services administratifs et agences concernés par l'asthme, travaille à l'élaboration d'un programme pluriannuel de prise en charge de l'asthme qui devrait être présenté dès janvier prochain. Ce plan d'action s'articule autour de plusieurs axes :
- L'amélioration de l'accueil de la crise grave en urgence à l'hôpital. Pour un quart des patients, la prise en charge est insuffisante, notamment en ce qui concerne une hospitalisation en aval. Des moyens doivent être accordés, en particulier pour créer des postes supplémentaires (indépendamment de ceux créés dans le cadre de la loi des 35 heures).
- Promouvoir un travail en réseau de l'ensemble des professionnels de santé. L'initiative ne va pas sans poser de problèmes. Qui sera au centre du réseau ? Le généraliste, le spécialiste, la ville ? Comment prévoir la rémunération de certains professionnels (forfait ?), etc.
- L'éducation thérapeutique est une priorité : la moitié des patients suivent mal leur traitement. L'ANAES vient de valider des recommandations pour l'adulte et l'adolescent ; celles concernant l'enfant sont en cours d'élaboration.
- Améliorer le dépistage précoce d'une maladie qui peut survenir à tout âge est nécessaire. Seront mobilisés : généralistes, pédiatres, mais aussi médecins de santé scolaire et du travail, lesquels dépendent de deux ministères distincts de celui de la Santé, ce qui ne favorise pas la coordination des actions.
Prévention et information
- Améliorer la prévention par différents moyens : la loi sur la qualité de l'air de 1996 « est un premier pas pour réduire l'exposition aux polluants atmosphériques ; chaque région doit désormais disposer d'un plan régional de qualité de l'air ». La lutte contre le tabagisme est une autre priorité (respect effectif de la loi Evin). L'Observatoire de la qualité de l'air intérieur créé en 1999 doit permettre d'améliorer la connaissance des allergènes de l'habitat. L'asthme professionnel (de 5 à 10 % des asthmes) est sous-estimé : 2 000 et 4 000 cas, dont 300 seulement déclarés en maladie professionnelle. Le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dont la discussion a commencé hier à l'assemblée, contient des dispositions pour la lutte contre l'asthme : création de l'institut de prévention qui exercera sous la tutelle du ministère de la Santé une mission d'expertise en matière de prévention. Un comité technique de prévention placé sous la direction du ministre de la Santé réunira les ministères concernés, l'assurance-maladie et les collectivités territoriales.
- Faciliter l'accès des patients à l'information. Des sites Internet existent ; un Numéro Vert facilement et gratuitement accessible devrait être disponible dans les mois qui viennent.
Un récent projet européen vise à autoriser la publicité grand public pour les médicaments destinés aux maladies chroniques, dont l'asthme. Bernard Kouchner, partisan du droit à l'information des usagers de santé, inscrit dans son projet de loi, met cependant en garde contre une information grand public inadéquate. « Il faut réfléchir aux moyens adaptés à la diffusion d'une information complexe aux patients qui relève de la responsabilité du médecin et du pharmacien ; une réflexion sur le sujet entre les professionnels de santé et les associations de malades est nécessaire. »
L'Association Asthme a 10 ans : le combat doit continuer
Née il y a 10 ans de la volonté de quatre pneumologues, l'association Asthme a favorisé la rencontre d'équipes soignantes pluridisciplinaires et de malades afin d'informer, de former et d'éduquer les malades et leurs familles, les professionnels de santé et les médias. L'association, souligne Christine Rolland, sa directrice, a établi un réseau national de 50 Ecoles de l'asthme et d'associations régionales de patients, édite un journal trimestriel (40 000 exemplaires), « Asthme Infos , et divers outils pédagogiques .
Mais la route est encore longue... Selon le Pr Daniel Vervloet (Marseille), son nouveau président, on relève encore des insuffisances dans la lutte contre l'asthme. Dans le diagnostic et la surveillance : deux tiers seulement des patients ont eu une fois la mesure de leur fonction respiratoire ; un tiers bénéficient d'une mesure du souffle dans le courant de l'année... Le traitement de fond aussi peut laisser à désirer : un quart des malades reçoivent des corticoïdes inhalés quelle que soit la gravité de l'asthme. Et les hospitalisations sont fréquentes (4 % en un an selon une enquête)
Le contrôle de la maladie n'est pas non plus ce qu'il devrait être : 5 % seulement des patients répondent aux critères de qualité de vie internationaux. Une enquête menée en 2001 par l'association Asthme auprès de 710 asthmatiques montre que un tiers d'entre eux sont réveillés la nuit avec gêne respiratoire au moins une fois par mois ; un tiers restreignent leurs activités quotidiennes. Près d'un quart des patients estiment que leur maladie a un impact considérable sur leur vie de tous les jours. Améliorer la qualité de vie de l'asthmatique est un des défis que l'association entend relever.
Enfin, l'éducation thérapeutique laisse à désirer : sur 1 771 patients, plus d'un quart pensent que les médicaments prescrits sont mauvais et pas indispensables.
Association Asthme, 3, rue Hamelin, 75116 Paris, tél. 01.47.55.03.56,
fax 01.44.05.91.06, E-mail asthme@easynet.fr.
E-mail : asthme
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