La troisième édition des Journées de l'autisme se tiendra les 24 et 25 mai, avec un grand rassemblement national à Paris, place de l'Hôtel-de-Ville, le samedi après-midi, et des manifestations régionales de solidarité (conférences, football, théâtre, exposition, etc.).
Coorganisatrice avec France Autisme et Sésame Autisme, la Fondation France Télécom soutient depuis quinze ans la lutte contre l'autisme à travers la recherche, la formation des éducateurs spécialisés et la création de structures d'accompagnement et de soins. L'entreprise a soutenu à ce jour 115 projets et profite de ses filières Orange et Wanadoo pour faire de la publicité pour la manifestation sur les mobiles de la marque et ses sites Internet.
A Paris, un Village de l'autisme permettra aux associations et aux établissements spécialisés de présenter leurs attentes ; trois cent mètres carrés seront dévolus au Salon, une exposition de dessins d'autistes sera organisée. Peut-être y trouvera-t-on quelques uvres d'art brut comme les aimaient Jean Dubuffet et Raymond Queneau.
L'autisme est défini par trois critères : la difficulté d'interaction avec l'entourage, la difficulté de communication, la répétition d'activités stéréotypées. Voilà pour la définition stricte de la maladie. Mais sa définition élargie englobe d'autres inadéquations comportementales et des handicaps mentaux.
Deux enfants sur mille sont autistes. La recherche n'a pas encore découvert le gène de l'autisme, mais est parvenue à localiser des anomalies génétiques qui seraient liées à la maladie. Un gène défectueux qui code les protéines servant aux synapses a été détecté et mis en avant, bien qu'il ne puisse, dans l'état de la recherche, être tenu pour seul responsable de la déficience.
Le manque de structures
L'autisme touche quatre fois plus les garçons que les filles et son diagnostic doit être fait avant 36 mois. On ne devient pas autiste, on ne se mure pas, on naît comme cela. Les associations de parents, telles que Autisme France et Sésame Autisme, luttent pour faire réagir les pouvoirs publics qui, selon eux, pratiquent la politique de l'attentisme. La France manque de centres d'hébergement et d'éducation : 10 % seulement des 100 000 autistes de tous âges recensés en France sont scolarisés ou pris en charge dans des établissements spécialisés et 13 000 enfants ne bénéficient d'aucun accompagnement et d'aucune éducation. Beaucoup de parents se plaignent de devoir placer leurs enfants dans des centres très éloignés de leur domicile. Ils considèrent de plus que les actions les plus notables ont été accomplies de leur fait, et que c'est leur militantisme qui a permis de faire avancer, lentement, les choses.
Un procès est même en cours, et Autisme Europe, coordonné avec Autisme France, a engagé des poursuites contre l'Etat français qui n'a pas respecté ses engagements malgré une loi votée en 1996, selon laquelle les enfants autistes doivent tous bénéficier d'une éducation scolaire. La procédure est en cours, et, au-delà de l'aspect juridique, elle indique bien le conflit et l'incompréhension entre parents et ministres. Les premiers soumis à des difficultés matérielles et émotionnelles, les seconds contraints par les budgets et les administrations.
Les Journées de l'autisme doivent permettre de renouer le dialogue et d'aider les familles éprouvées qui ont à faire face à un quotidien difficile.
Journées de l'autisme : BP15, 75622 Paris Cedex 13, Numéro Azur : 0.810.105.106, www.journees.autisme.fr. Autisme France : 0.810.179.179. Sésame Autisme : 01.44.24.50.00.
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