« Compte tenu de l'ampleur de la population concernée (...), compte tenu également de la charge financière engendrée par ces affections - supportée par la collectivité, de la possibilité enfin de mettre en place certaines mesures de prévention », l'asthme et les allergies font figure de priorité de santé publique, souligne le ministre de la Santé, Jean-François Mattei.
En France, plus de 12 millions de personnes souffrent d'asthme et/ou d'allergies qui altèrent leur qualité de vie. Une raison suffisante pour que les pouvoirs publics s'intéressent aux états généraux de l'association Asthme et allergies*, dont la neuvième édition se tenait le week-end dernier dans le 14e arrondissement de Paris. Après Bernard Kouchner en 2001, c'est sous le haut patronage du nouveau ministre de la Santé, Jean-François Mattei, que s'est déroulée cette nouvelle rencontre. Rencontre entre patients, acteurs de santé, familles de malades, entourage scolaire ou encore professionnel. Car, comme souvent en matière de maladie chronique, la qualité de vie du patient repose sur la coopération des uns et des autres : médecins et patients ne peuvent surmonter à eux seuls toutes les difficultés. La famille, l'école, l'entourage professionnel doivent être mis à contribution.
Grâce à un financement du ministère de la Santé, un Numéro Vert Asthme et allergies infos service (0800.19.20.21) a été ouvert le 28 janvier 2002. L'association éponyme a déjà traité plus de 3 500 demandes et fait aujourd'hui un premier bilan de ce service, qui témoigne étroitement des préoccupations des patients et de leurs familles. L'analyse des motifs d'appel révèle que 60 % des appels concernent l'asthme contre 40 % pour les allergies. Par ordre de priorité, les appels concernent une demande de documentation écrite (43 %), des conseils d'orientation vers une démarche de soins (22 %), des questions relatives aux traitements (15 %), à l'éviction des allergènes et tout particulièrement des acariens (13 %). Le restant des appels relève de demandes d'écoute spécifique (10 %), du problème des allergies alimentaires chez l'enfant (9 %), concerne les allergies de contact (3 %), le tabac et le non-respect de la loi Evin ainsi que les maladies allergiques professionnelles (1,3 %). Outre le Numéro Vert de l'association, son site Internet (www.asmanet.com) enregistre de plus en plus de visites avec de 9 000 à 10 000 pages consultées chaque mois.
Vivre normalement
De plus en plus fréquents, l'asthme et les allergies sont loin d'être une fatalité. Dans la grande majorité des cas, le patient peut vivre normalement, à condition d'être bien informé, de connaître - et d'accepter - sa maladie, de consulter régulièrement son médecin, de respecter certaines règles de prévention et de suivre correctement le traitement prescrit. Malgré les efforts effectués en matière d'éducation thérapeutique, chaque jour 7 personnes meurent encore dans notre pays d'une crise d'asthme grave. Radios pulmonaires, mesure du souffle (explorations fonctionnelles respiratoires - EFR), enquête allergologique (tests cutanés, tests de provocation) : les médecins disposent aujourd'hui d'outils fiables pour poser un diagnostic d'asthme. De la précocité de ce diagnostic dépend la préservation du capital respiratoire de l'enfant. Plus tôt on le traite, plus tôt l'enfant vivra normalement (vie affective, scolaire, activités sportives...) et pourra bénéficier - ainsi que ses poumons - d'une croissance et d'un développement harmonieux.
Dès lors que 70 % des asthmes allergiques de l'enfant sont liés à une allergie aux acariens et qu'elle concerne 50 % des adultes, il est essentiel d'identifier l'allergie. En effet, rechercher la cause d'un asthme, comme celle de toute autre réaction allergique, peut être un facteur d'amélioration tout à fait notable. Sachant que 80 % des asthmes sont légers à modérés et conditionnés par des facteurs extérieurs (outre les acariens/la poussière, on peut souvent incriminer les pollens, les animaux à poils et à plumes, les cafards/les blattes, la pollution, certains aliments... mais on retrouve souvent des cofacteurs), supprimer ou éviter ces agents ( « l'éviction ») transforme la qualité de vie du patient. Une fois l'allergie identifiée, l'éviction est toujours nécessaire. Elle peut se doubler d'une désensibilisation.
Le suivi médical, dans un tel contexte, est - cela va sans dire - essentiel. Le traitement peut être diminué petit à petit pour que l'on sache quelle est la dose minimale nécessaire, mais jamais interrompu sans avis médical. Le patient doit apprendre à vivre avec sa maladie et à la gérer. Les Ecoles de l'asthme jouent un rôle très utile, et, à défaut, les associations locorégionales de patients.
Ces lieux d'échange et de dialogue permettent aux patients et à leurs familles de partager leurs difficultés : difficultés sociales et/ou familiales, problèmes à l'école. L'asthme et les allergies sont trop souvent un facteur d'isolement. A l'instar du témoignage de cette mère de famille : « J'ai quatre enfants. Mon fils Pierre est asthmatique. C'est celui qui n'est jamais invité en week-end ou en vacances alors que ses frères et surs le sont. Il peut toujours y avoir un problème, lui dit-on, et dans ce cas nous ne saurions pas quoi faire. »
Manque d'information et de dialogue, peur de ces enfants « différents », lassitude de l'entourage face à la fatigue et aux difficultés du malade ; impression d'être perçu comme un gêneur, un enquiquineur, sentiment d'impuissance, culpabilité, symptômes dépressifs... Le quotidien des asthmatiques et des allergiques peut devenir compliqué. Comment demander à l'entourage, qu'il soit familial, professionnel ou scolaire, de prendre en compte les réalités et les inconvénients de la pathologie sans se distinguer, se mettre à part ? Encore et toujours par l'information, le dialogue, l'échange.
* Asthme et allergies, 3, rue Hamelin, 75116 Paris, tél. 01.47.55.03.56, www.asmanet.com.
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