P LUS de 100 millions d'Européens sont concernés par les arthrites et les maladies rhumatismales ; leur poids humain et socio-économique est considérable et va augmenter de façon significative avec le vieillissement de la population dans les dix prochaines années.
La prise en charge des malades atteints d'affections musculo-squelettiques souvent handicapantes constitue donc un enjeu social, économique et médical très important en Europe ; trois domaines dans lesquels les patients veulent être partenaires des instances médico-sociales mais aussi gouvernementales dans les décisions, les initiatives, les informations qui les intéressent au premier plan.
Ces principales requêtes figurent dans le PARE (People with Arthritis/Rheumatism In Europe) Manifesto, un manifeste européen présenté à Nice lors de l'EULAR 2000 et rédigé par un groupe de malades représentants de trois associations de patients (Arthrose et Rhumatisme International, la Ligue européenne contre les rhumatismes et l'Organisation internationale des jeunes atteints de rhumatismes).
Traduction en six langues
Ce manifeste, traduit en six langues étrangères, souligne en dix points* qu'il est indispensable de reconnaître exactement le poids de ces maladies dans la société, de diffuser les meilleures stratégies de prévention et de traitement et de se doter des moyens nécessaires pour renforcer la recherche, tout cela afin d'améliorer la qualité de vie des patients. Car, jusqu'à présent, les patients déplorent la faible implication des autorités gouvernementales qui, selon eux, ne mettent pas en place de « vraies stratégies nationales » de prise en charge des arthritiques et des rhumatisants. « Même si la France soutient l'action internationale de la "Décennie des os et des articulations" placée sous l'égide des Nations unies et de l'Organisation mondiale de la santé et si de nombreux travaux, notamment épidémiologiques, sont initiés pour faire avancer la connaissance dans ce domaine particulier, il est vrai que cette mobilisation ne concerne pas tous les pays de la Communauté européenne où existe une inégalité de l'accès aux soins et à l'information à laquelle le "PARE Manifesto" veut aider à remédier », a commenté le Pr Liana Euller-Ziegler (Nice).
Un audit des patients
Depuis la naissance de ce manifeste, un audit réalisé auprès de groupes de patients représentatifs de PARE et émanant de douze pays européens a été réalisé de mars à avril 2001 pour repréciser l'attente des patients. Parmi les souhaits formulés par les patients : la sensibilisation des médecins et des professions libérales à l'arthrite et aux rhumatismes, pour qu'ils étudient des programmes de thérapie, de traitement et d'assistance susceptibles d'améliorer l'indépendance et l'autonomie des patients ; la création de services intégrant le respect mutuel entre patients et professionnels. Ce manifeste du troisième millénaire a reçu le soutien des Laboratoires Pharmacia Corporate et de Pfizer Inc.
* Voir article paru dans le Congrès-Hebdo du « Quotidien du Médecin », cahier 2, n° 6759, p. 7.
Conférence de presse organisée dans le cadre du congrès de l'EULAR (European League Against Rheumatism) avec la participation de Neil Betteridge (vice-président de la Ligue anglaise contre les maladies rhumatismales), de Michael Bernardy (actuel président du comité du groupe PARE), de Catherine Gibb (membre de la direction du groupe PARE).
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