Appel à la solidarité pour retrouver le sourire

Publié le 09/03/2003

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Atteint d'une anodontie (agénésie dentaire totale), Ludovic, âgé de 13 ans, aimerait « vivre comme les autres enfants, rire sans être gêné, croquer dans une pomme ». Depuis six ans, ses parents, qui habitent Lens (Pas-de-Calais), se battent pour que les soins de leur fils soient pris en charge par la Sécurité sociale.

C'est lors de l'examen médical systématique du passage en CP que les parents sont alertés. « On nous a un peu reproché de négliger la santé dentaire de notre fils », note le père. Pourtant, dès 2 ans et demi, « nous nous sommes inquiétés ». C'est donc au CHR de Lille qu'un panoramique dentaire confirme l'absence de dents définitives. L'enfant est atteint d'un syndrome de Christ-Siemens-Touraine. La maladie est rare et entre dans le cadre des dysplasies ectodermiques, dont elle constitue la forme la plus typique. Elle associe une absence ou une diminution de la sudation avec une intolérance à la chaleur, des cheveux fins, secs et clairsemés, une peau très fine, une absence partielle ou totale de la dentition. Il n'y a pas de retard mental. « Ludovic a gardé ses cheveux de bébé et il lui manque des ongles à deux orteils », dit le père au « Quotidien ».

La CNAM alertée

Des prothèses ont été posées qu'il supporte mal. Aujourd'hui, les parents réclament des implants dentaires qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale. « Je ne veux plus m'entendre dire que les implants, c'est du luxe, de l'esthétique. Ce que nous voulons surtout, c'est faire reconnaître cette maladie », poursuit le père. Les parents ont entrepris plusieurs démarches auprès de la CPAM de Lens. Leur réponse n'est pas claire et les parents s'impatientent : « Tout le monde dit comprendre notre situation, mais aucune réponse concrète de nous est donnée. »
La Caisse nationale d'assurance-maladie a fini par les entendre et annonce, dans un communiqué : « Dans la mesure où l'indication médicale a été clairement posée, la CNAM a décidé de mutualiser des fonds pour permettre à la CPAM de Lens d'apporter une réponse adaptée à cette famille. » Elle précise que ces implants « ne figurent pas sur la liste fixée par le ministère, bien qu'il s'agisse d'une thérapeutique nouvelle qui répond aux besoins des personnes atteintes de cette maladie ». Une nouvelle fois, le cas de cet enfant pose le problème des remboursements des soins dentaires.
Au collège Bracke-Desrousseaux (Pas-de-Calais) où Ludovic est scolarisé, une opération baptisée « Et si c'était moi » est lancée aujourd'hui. Chaque brique du mur de solidarité qui sera construit correspondra à un don. « Mon fils revit déjà », affirme le père.