Identifié en 1951 par le Pr Evans, le syndrome qui porte son nom associe une anémie hémolytique auto-immune (AHAI) à un purpura thrombopénique immunologique. La maladie peut se déclencher au décours d'une infection virale banale ou chez des enfants ayant une anomalie du système immunitaire et le diagnostic n'est pas toujours immédiat ; elle nécessite une prise en charge dans des services spécialisés et son traitement reste mal codifié ; la mortalité est estimée de 10 à 30 % des cas.
Confrontés à ces difficultés, des familles de patients et des médecins spécialistes ont décidé de créer, en juillet 2001, l'Association française du syndrome d'Evans (AFSE) et des axes prioritaires de recherche ont été définis. Grâce aux fonds collectés, un premier projet a pu être réalisé avec les 32 services hospitaliers spécialisés et la Société française d'hématologie pédiatrique : un répertoire national de jeunes patients, base pour un projet national de recherche biologique et prospective sur les maladies hématologiques auto-immunes de l'enfant.
Coordonnées par le Pr Guy Leverger (hôpital Trousseau, Paris), les recherches s'étendraient sur trois ans (2003-2005) et comprendraient, entre autres:
- une recherche biologique appliquée concernant le dépistage de facteurs génétiques d'auto-immunité (Dr Françoise Ledeist, hôpital Necker, Paris) ;
- une étude clinique prospective visant à identifier les stratégies thérapeutiques les plus efficaces (Dr Yves Perel, CHU Bordeaux) ;
- des études opérationnelles avec objectif à très court terme, par exemple sur l'utilisation de la greffe de moelle pour les cas de syndrome d'Evans ou d'AHAI graves (Dr Pierre Rohrlich, CHU Besançon).
Pour la seule année 2003, l'association a besoin de 50 000 euros. Outre les pouvoirs publics (une réponse du ministère de la Santé est attendue), elle fait donc appel à la générosité de tous. Les fonds collectés seront intégralement investis dans la recherche.
Dons à adresser au siège de l'association AFSE, 4, square Henri-Regnault, 92400 Courbevoie, tél. 01.42.91.26.01, association.evans@wanadoo.fr, http ://site.voila.fr/association.evans.
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