L'AUTISME touche environ 1 enfant sur 166, plus que le cancer, le diabète et la trisomie réunis. Le nombre d'enfants atteints par une forme d'autisme ou de troubles envahissants du développement est en augmentation, de plus de 600 % entre 1994 et 2003. Les causes de la maladie ne sont pas clairement établies, mais des données existent sur une composante génétique de l'affection. Une douzaine de gènes en relation avec l'autisme ont été découverts (une publication est en cours). Des recherches sur l'identification des gènes en cause et des sous-groupes phénotypiques pourraient permettre de développer des moyens de prévention et de traitement.
Inscription sur Internet.
Pour faciliter cette recherche, la fondation Autisme, Agir et Vaincre, créée par un groupe de parents d'enfants autistes et reconnue d'utilité publique en 2004, sous l'égide de la Fondation pour la recherche médicale, a décidé de constituer la première banque génétique et phénotypique pour l'autisme en France. Des échantillons sanguins et de données cliniques sont recueillis auprès des familles ayant un enfant, ou plus, atteint d'autisme, de troubles envahissants du développement ou d'un syndrome d'Asperger.
Les échantillons sanguins seront réceptionnés dans un centre de ressources biologiques agréé qui procédera ensuite à l'anonymisation des données, à l'extraction de l'ADN et à l'immortalisation des cellules.
Les données seront mises à la disposition des chercheurs, après validation de leur demande auprès du comité scientifique de la Fondation.
Près de 300 promesses d'échantillons sont déjà parvenues à la fondation qui lance aujourd'hui un appel aux dons d'ADN en direction des familles concernées.
Celles-ci devront s'inscrire grâce au formulaire disponible sur le site de la fondation (www.fondation-autisme.org) ou par courrier (« Opération banque génétique, 42 bis, avenue de Suffren, 75015 Paris). Elles seront ensuite contactées par la fondation, qui organise le recueil des données cliniques (questionnaire normalisé rempli à domicile à l'aide d'une psychologue) et la collecte des échantillons sanguins de chaque membre participant de la famille, soit au sein d'un laboratoire d'analyse biologique, soit à domicile par une infirmière. L'association a reçu le soutien de l'AFM (Association française contre les myopathies), de la fondation Cure Autism Now (CAN), association américaine à l'origine d'une banque génétique sur l'autisme (Agre, Autism Genetic Resource Exchange) et d'Integragen, une entreprise française de biotechnologie spécialisée dans le décryptage génomique et qui travaille sur la mise au point d'un test génétique de diagnostic de l'autisme. Il devrait être disponible à partir de 2006.
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