Hémopathies malignes

ALLIAMCE, un programme d’accompagnement en ambulatoire

Par Karelle Goutorbe
Publié le 10/04/2018
- Mis à jour le 15/07/2019
suivi téléphonique

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Crédit photo : phanie

Avec l’arrivée de plusieurs thérapies anticancéreuses administrées par voie orale (Ibrutinib, Idelalisib, Venetoclax), de nombreux patients atteints d’hémopathies sont aujourd’hui davantage pris en charge en ambulatoire. Chaque année, 1700 patients, sur les 4500 nouveaux cas de leucémie lymphoïde chronique (LLC) et de maladie de Waldenström (MW), sont éligibles à ces nouvelles molécules. À cela s’ajoutent annuellement 1000 patients atteints de lymphome.

Un suivi téléphonique de 120 patients pendant 6 mois

« En raison du clivage ville/hôpital, de la fragmentation des interventions ou des connaissances limitant l’efficacité opérationnelle, des outils d’accompagnement sont nécessaires », explique Christian Puppinck (président de l’association SILLC). Face à ce constat, une plateforme d’accompagnement des patients va être mise en place sous l’égide de la Société française d’hématologie (SFH), de Force Hémato et en lien avec les associations de patients France Lymphome Espoir et SILLC (1). « Ce projet ALLIAMCE prévoit d’inclure, pendant 12 mois, 120 patients sur 9 sites. Chacun des patients bénéficiant de 6 mois d’accompagnement », précise Christian Puppinck. En effet, 9 établissements volontaires (Caen, Grenoble, Lille, Nancy, Poitiers, Pontoise, Rennes, Rouen et Tours) n’ayant pas ou peu d’infirmières de suivi ambulatoire vont participer à ce programme qui débutera le 1er mai 2018. L’accompagnement de 6 mois proposé aux patients débutant une thérapie orale pour une pathologie du lymphocyte B (LLC, MW, lymphome folliculaire et lymphome du manteau) se fera par l’intermédiaire d’une plateforme téléphonique d’infirmières. Le dispositif impliquera à la fois les services d’hématologie volontaires (pour le recrutement des patients) mais aussi les médecins généralistes et les pharmaciens (informés du dispositif et des éventuels effets indésirables rapportés). S'il est prévu d'appeler régulièrement les patients, il est néanmoins à déplorer l’impossibilité pour les patients de joindre la plateforme en cas de besoin.

Mieux comprendre le parcours patient pour optimiser le fonctionnement

Le dispositif permettra de collecter auprès des patients suivis des informations relatives au traitement et ses modalités, aux ajustements, défauts d’observance, effets indésirables, symptômes d’anxiété et de dépression, à la qualité de vie, … L’objectif est ainsi d’améliorer les bonnes pratiques et l’observance, de faciliter la liaison ville/hôpital et le parcours de soin, d’optimiser la gestion des éventuels effets indésirables, ainsi que d’évaluer en vie réelle les bénéfices et les risques liés au traitement. À moyen terme, il est également prévu de communiquer sur les données de suivi (qui seront remises à Force Hémato). En effet, les observations collectées pourraient révéler des résultats intéressants en termes de qualité et de sécurité du parcours de soin ainsi que sur l’évolution des métiers et des organisations. « Elles pourraient permettre de préjuger de la trajectoire d’un patient donné et d’optimiser les recours aux structures ambulatoires ou hospitalières, projette Christian Puppinck. Le fait d’utiliser des traitements en ambulatoire va certainement induire d’autres modes de fonctionnements hospitaliers ».

Affaire à suivre à l’issue du projet, dans 18 mois …

D’après la conférence de presse de SILLC, France Lymphome Espoir et Force Hémato, le 29 mars 2018.
(1) Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström

Karelle Goutorbe

Source : lequotidiendumedecin.fr