L 'ANNONCE de la maladie tombe toujours comme un couperet : Alzheimer ! Plus que la maladie de la dégénérescence, l'Alzheimer est la maladie de l'enfermement. Enfermement du malade, de la famille, parfois aussi des soignants. Pour repousser l'entrée en institution, une organisation matérielle, temporelle, psychique et médicale doit se construire en fonction de chaque cas.
Dans de nombreuses situations, c'est la fille ou la belle-fille qui prend soin du parent malade. Outre ses activités professionnelles et familiales, la personne s'engage comme garde polyvalente. « Le virage est souvent difficile à prendre quand la fille, par les soins qu'elle doit donner, devient la mère de sa mère », explique Françoise Diers, présidente de l'association France Alzheimer Aisne et Marne. « Il faut donc la soulager et encourager la formation des aidants professionnels. Il faut aussi un personnel pour éviter l'écroulement de la cellule familiale. » Mme Diers prône donc l'intervention de psychologues ou de psychiatres auprès des personnels soignants pour accélérer la formation à la communication. Elle ajoute celle de consultants en neurologie pour aider les médecins généralistes et les infirmières.
Bien répartir les tâches
Au jour le jour, ils sont nombreux, les intervenants qui se suivent pour s'occuper des malades. Aide-ménagère, garde à domicile, aide-soignante, infirmière, assistante de vie, kinésithérapeute, orthophoniste. L'important est la bonne répartition des tâches. Le soin médical relève de la responsabilité de l'infirmière, assistée de l'aide-soignante. Tout le travail matériel et social, l'entretien du courant reviennent à l'aide-ménagère. Dans cette situation, le gros souci, c'est la toilette. La dignité et la pudeur du malade doivent toujours être respectées. L'information et la formation doivent en tenir compte.
Les associations de malades s'organisent pour partager expériences et « recettes » avec un proche atteint par la maladie. Mais l'isolement géographique ne permet pas toujours les réunions ou les conférences. Le téléphone demeure le seul lien pour une écoute et une réponse. Les bénévoles qui ont leur propre expérience de la maladie se relayent. Ils semblent les mieux préparés à l'écoute et à la compréhension des difficultés que rencontrent les familles. Les témoignages d'auxiliaires de vie tendent à le prouver.
4e Journée Ethique et gérontologie, sur le thème : « Que savons-nous de la maladie d'Alzheimer aujourd'hui ? », organisée par l'Espace éthique de l'AP-HP et Géront'Aisne, en partenariat avec Novartis.
Le témoignage d'une auxiliaire de vie
C'est une association qui a mis en relation Mme C. avec un couple dont le mari, 68 ans est touché par la maladie depuis quatre ans. Elle s'en occupe trois fois par semaine.
« La prise de contact est importante. Nous devons prendre connaissance de données biographiques, du contexte médical, social, culturel et familial pour définir au mieux nos objectifs. Il s'agit de valoriser le malade et de maintenir les capacités restantes, mais aussi de parler des problèmes du quotidien pour trouver des solutions. Faire accepter mieux la maladie, entretenir un peu d'indépendance et rendre l'épouse plus sereine, c'est le rôle qui m'est échu. Concrètement, je passe trois après-midi par semaine avec le monsieur. Je développe ses centres d'intérêt. La peinture ayant émergé, nous faisons ensemble des expositions. Tout en étant présente, je le laisse déambuler. Je suscite aussi ses réactions et même si le langage est parfois incohérent, la pensée reste active. C'est une forme de communication non verbale qui s'instaure. Les résultats sont probants. Le couple a retrouvé un peu d'harmonie. Ma seule formation dans cet accompagnement consiste en une expérience personnelle de terrain. Ma mère est atteinte de la maladie. »
Des malades en vacances
Au début de juin, 12 patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection neurologique très invalidante partiront en vacances. Du 5 au 8 juin, ils quitteront l'univers protecteur de la résidence de retraite Orpéa de Saint-Rémy-lès-Chevreuse pour découvrir le parc de Marquenterre, dans la Somme.
Cette sortie est préparée depuis plusieurs mois par les familles et le personnel d'Orpéa. Les vacanciers seront encadrés par une équipe comprenant un médecin, deux aides-soignantes, une psychomotricienne, une maîtresse de maison et une gouvernante.
A l'origine du projet : le Dr Benattarf, directrice médicale du groupe Orpéa (qui réunit 48 établissements de retraite et 9 cliniques).
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