Passée en première lecture à l'Assemblée nationale et au programme du Sénat en janvier, la nouvelle loi sur les droits des malades et la qualité du système de santé, et plus particulièrement sur l'accès direct du patient à son dossier médical, est loin de créer un consensus entre patients, médecins, juristes, administratifs...
Partie intégrante de la communication et de la transparence, le dossier médical est pour un bon nombre de patients, de juristes et d'administratifs d'accès trop souvent difficile (dossiers peu clairs, peu lisibles) et long (quelques mois à deux ans). Pour certains d'entre eux, l'accès direct au dossier médical pourrait pourtant ne pas être une revendication majeure si, au préalable, l'information avait été donnée de manière satisfaisante par les différents intervenants médicaux, estime Claire Compagnon (Ligue contre le cancer).
En revanche, les praticiens sont le plus souvent réticents, car dans bon nombre de cas (100 %, pour le Pr François Lemaire, président de l'Institut Rapin) les dossiers sont réclamés lors de contentieux et non pour information médicale ou demande d'un deuxième avis médical.
La question a été soulevée de savoir quelle partie du dossier devait et pouvait être transmise. Il semble bien que seule la partie « formalisée » du dossier, c'est-à-dire l'observation médicale, doive être transmise, mais le problème reste entier en ce qui concerne les notes personnelles (doute, interrogation, hypothèses tant médicales que thérapeutiques...). Il en va de même de la procédure à suivre pour transmettre les documents d'imagerie et de la durée de conservation des dossiers médicaux.
Enfin, au cours de cette réunion a été également soulevé le problème que pouvait poser la présence d'un tiers. Dans certaines situations de conflits (avec un employeur, un assureur...), la transparence peut se retourner contre le patient lui-même, note Isabelle Lucas-Baloup, avocate. C'est pourquoi, malgré l'avancée que représente cette nouvelle loi pour les patients et leurs associations, la réflexion et la plus grande prudence s'imposent, de nombreuses questions restant posées.
Deux prix d'éthique
L'institut Maurice-Rapin* a été créé en mémoire du Pr Rapin, grande figure de la réanimation, qui avait toujours manifesté un vif intérêt pour les problèmes d'éthique médicale. Il développe des actions dans le domaine de l'éthique (avec notamment l'organisation, en partenariat avec les Laboratoires Pfizer, de journées annuelles) mais aussi pour la réflexion et la diffusion des connaissances au carrefour de la pathologie infectieuse et de disciplines proches.
Chaque année, Pfizer et l'institut Maurice-Rapin décernent un prix d'éthique à un travail publié. Depuis 2000, ce sont deux prix de 30 000 F chacun qui sont attribués, l'un à un étudiant en éthique médicale, l'autre à un travail confirmé.
Pour 2001, les lauréats sont :
- Marie-Laure Moutard, pour son DEA intitulé « L'agénésie du corps calleux. Analyse des pratiques en matière de diagnostic prénatal d'une malformation cérébrale à pronostic incertain ».
- Marilyne Sasportes et Robert Carvais, pour leur livre « la Greffe humaine. (In)certitudes éthiques du don de soi à la tolérance de l'autre » (PUF, collection « Sciences, Histoire, Société »).
* 26, rue Hermel, 75018 Paris.
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