180 millions d’euros pour les maladies rares

Nora Berra, secrétaire d’État à la Santé, a présenté ce mercredi en Conseil des ministres les grandes lignes du deuxième plan national Maladies rares (2011-2014), qui sera officiellement lancé lundi prochain. Désormais triennal, ce nouveau plan sera doté d’un budget total de 180 millions d’euros (contre 108,46 millions pour le premier plan 2005-2008).

Ce financement doit permettre de soutenir un total de 47 mesures déclinées en trois axes : qualité de la prise en charge du patient, développement de la recherche sur les maladies rares, coopérations européennes et internationales. En matière de prise en charge, ce plan entend « mettre les avancées technologiques et scientifiques au service des malades » grâce au développement de plateformes nationales de laboratoires de diagnostic et au recours accru à la télémédecine.

Le plan prévoit aussi d’améliorer l’offre de « places de répit » pour les patients et leur famille. Concernant la recherche, une « fondation Maladies rares » sera créée dans le but de « structurer » et « harmoniser » les diverses actions menées en ce domaine. Enfin, la mise en place d’une « banque nationale de données » permettra de mieux connaître les spécificités des maladies rares en recueillant et partageant les connaissances scientifiques et médico-économiques autour de ces pathologies.