Virades de l’Espoir : 30 ans de mobilisation contre la mucoviscidose

Publié le 26/09/2014

Le dimanche 28 septembre, l’association Vaincre la Mucoviscidose célébrera la 30e édition des Virades de l’Espoir réparties en près de 450 manifestations dans toute la France. Cet événement annuel a jusqu’à présent permis de récolter 106 millions d’euros pour les patients et la recherche.

En France, près de 7 000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Alors qu’il y a encore à peine 30 ans, l’espérance de vie de ces malades n’était que de 7 ans, les progrès de la recherche et des thérapeutiques qui en sont issues l’ont aujourd’hui porté à une cinquantaine d’années.

Bien que toujours insuffisantes, ces avancées considérables nécessitent de lourds investissements, de même que la prise en charge médico-sociale des patients atteints par cette pathologie. C’est avec l’objectif de pouvoir contribuer à ces besoins que l’association Vaincre la Mucoviscidose a lancé, en 1985, une première Virade de l’Espoir qui a permis de récolter l’équivalent de 15 000 euros.

Trente ans plus tard, cette manifestation de solidarité annuelle se décline désormais au pluriel avec près de 450 Virades dans toute la France pour l’édition anniversaire du 28 septembre. L’année dernière, elles ont rapporté 5,2 millions d’euros qui ont permis le financement par l’association de 72 projets de recherche (2,8 millions d’euros) et de 96 postes et projets dans les 50 centres de soins et de transplantation à hauteur de 1,5 million d’euros. La collecte a également permis de subvenir à hauteur de 790 000 euros aux besoins d’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées permettant de faire face aux surcoûts liés à la maladie.

80 millions d’euros reversés pour la recherche

Les Virades de l’Espoir, au travers des dons qu’elles engendrent lors des activités ludiques et sportives organisées dans les nombreuses communes de France ou sur les différents réseaux sociaux et pages personnelles créées pour l’occasion, constituent à elles seules la moitié des ressources de l’association.

Avec 106 millions d’euros récoltés en 30 ans et notamment le soutien à plus de 1 700 projets de recherche pour un montant de plus de 80 millions d’euros, Vaincre la Mucoviscidose est devenue le premier financeur de la recherche dans cette pathologie en France. Dans ce domaine, de nombreux espoirs reposent sur différentes classes thérapeutiques.

La thérapie de la protéine gagne du terrain

Dans le domaine de la thérapie génique qui pourrait bénéficier à tous les malades, indépendamment des mutations qu’ils portent, la mise au point de vecteurs s’est révélée plus difficile que prévu. À l’heure actuelle, les résultats d’essais de phase 3 conduits en Grande-Bretagne sur des patients adultes sont attendus avec impatience pour le dernier trimestre 2014.

Plus aboutie, la thérapie de la protéine a vu le développement de nouvelles molécules capables de corriger les défauts ou l’absence de synthèse de la protéine CFTR s’accélérer. Depuis la mise sur le marché du Kalydeco (ivacaftor), dont la Commission européenne vient d’autoriser l’indication pour les patients de 6 ans et plus porteurs d’une des huit mutations gating non-G551D, le nombre de médicaments candidats à une AMM a considérablement augmenté. L’objectif étant d’élargir l’efficacité de cette stratégie au plus grand nombre de mutations.

Benoît Thelliez

Source : lequotidiendumedecin.fr