Ce 15 février marque la première journée internationale du syndrome d’Angelman. L’Association française du syndrome d’Angelman (AFSA) représente les personnes touchées par cette maladie génétique rare, cause de déficience intellectuelle sévère chez l’enfant et chez l’adulte. L’association travaille avec les professionnels de santé, du médico-social, de la recherche et accompagne plus de 400 familles dans leur quotidien et leur combat contre la maladie. L’AFSA est membre du Collectif DI (Déficience Intellectuelle) représentant les centres de référence des déficiences intellectuelles de causes rares et 13 associations de patients atteints de maladies rares dans la DI.
Denise Laporte, présidente de l’association, présente, dans cette vidéo, la spécificité de la maladie et de sa prise en charge, le regard de la société sur cette forme rare de handicap.
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