Cancer, maladies infectieuses ou orphelines : plus de 150 organisations font alliance

L’Alliance globale pour la génomique et la santé (en anglais : Global alliance for genomics & health, GA4GH), lancée en juin 2013, a rassemblé à Londres le 4 mars quelque 151 partenaires venus de 20 pays : institutions de recherche biomédicale, industries des sciences du vivant et des technologies de l’information, fonds pour la recherche, professionnels de la santé, et représentants d’usagers.

L’objectif de l’Alliance est de concentrer les efforts internationaux autour de l’information sur la génomique, de partager les bonnes pratiques, et de développer de nouvelles approches, pour mieux comprendre le cancer, les maladies orphelines et infectieuses, et la lutte contre les drogues. L’enjeu : approfondir la connaissance du génome en comparant les données de très nombreux individus.

Les freins à lever ne sont pas négligeables : les données restent séparées, les méthodes sont incompatibles, et les législations différentes. Les comparaisons et analyses en sont d’autant plus périlleuses.

Le rassemblement de Londres a ainsi été l’occasion d’insister sur la nécessité d’harmoniser les approches et de rendre les méthodes interopérables. L’Alliance se veut un laboratoire d’innovation, un catalyseur, et un incubateur pour partager les données.

Quatre groupes de travail ont été définis : le premier sur les données génomiques, leur représentation, analyse, et enregistrement, comprend des universitaires et industriels pour faciliter l’interopérabilité. Le deuxième se penche sur la sécurité de ces données, le troisième s’intéresse aux questions éthiques et juridiques et travaille à l’élaboration d’un code de conduite. Enfin, le dernier se consacre à la clinique, en identifiant les bonnes pratiques, fondées sur les standards internationaux.