Si les GAFAM s'y plongent depuis des années, les données de santé suscitent aujourd'hui la convoitise des autorités, des scientifiques et de nombreux médecins pionniers. Avec le Health Data Hub, gigantesque plateforme de confiance, la France vient de franchir une étape clé. Et l'effervescence est de mise.
Aubaine pour les chercheurs et opportunité pour les médecins à l'heure de l'intelligence artificielle et du big data, mais aussi source de polémiques et de dérives, l'utilisation des données de santé est devenue incontournable.
Fin 2019, Google a scellé son discret partenariat avec l'association catholique Ascension, gestionnaire de 2 600 hôpitaux et structures de santé, l'autorisant à aspirer et à exploiter des millions de dossiers médicaux de patients. La chasse aux data a commencé depuis des années, lancée par les GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft) qui lorgent ce marché mondial de la santé numérique estimé, selon les projections du cabinet américain Frost&Sullivan, à 211 milliards d'euros en 2023 (+160 % par rapport à 2019).
Au-delà d'intérêts financiers, l'exploitation raisonnée des données de santé ouvre des possibilités infinies dans la recherche médicale, les algorithmes d'aide au diagnostic ou à la décision, la pertinence de prises en charge des patients mais aussi l'organisation et la gestion d'établissements hospitaliers…
Rivaliser avec les États-Unis et la Chine
Forte de ses bases de données déjà très solides et de son système de remboursement centralisé, la France ne manque pas d'atouts. Plusieurs étapes ont été franchies à cet effet dans le cadre de la nouvelle feuille de route du numérique en santé.
Au-dessus de services socles censés se déployer à grande échelle (DMP, e-prescription, messageries sécurisées…), la stratégie gouvernementale comporte un volet consacré spécifiquement à l'exploitation réglementée des données de santé grâce à la montée en puissance du Health Data Hub (lire ci-dessous). L'objectif, à terme, est de rivaliser avec le duopole USA/Chine en matière d'utilisation des data et de l'IA.
Officiellement créée le 1er décembre, cette plateforme de partage des données de santé anonymisées présentera sous peu un catalogue utilisable par les entreprises (privées, publiques), chercheurs et autres acteurs de l'innovation pour mener des projets d'amélioration de la qualité des soins et proposer des services pratiques à destination du médecin, du patient, des hôpitaux ou faire avancer la recherche. « On a une véritable carte à jouer sur le développement de ces solutions numériques. Nous avons de très bons ingénieurs, datascientists et médecins. On ne doit pas prendre de retard », explique Stéphanie Combes, directrice du Hub. « Notre patrimoine de données doit être visible et utilisable », cadre Agnès Buzyn.
Passages aux urgences, registres et cohortes
De nombreuses institutions jouent déjà le jeu de ce partage des jeux de donnés à grande échelle. Santé publique France (agence nationale de santé publique) a versé 10 ans d'historique des passages aux urgences ; l’agence de biomédecine a proposé le partage des données de premiers registres ; le Commissariat à l'énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA) a transféré 16 000 images de tomographie par émission de positons (TEP) ; la société française de cardiologie fournit 500 000 angioplasties ; l'INCa offre un registre commun sur plus de 1,5 million de patients atteints de cancers. Des travaux sont lancés pour intégrer les cohortes de l'Inserm ou les données sociales de la DREES... L'effort des producteurs devra être reconnu que ce soit « d’un point de vue académique ou matériel », précise Agnès Buzyn. Une charte des producteurs est en cours.
D'autres producteurs privés viendront compléter la liste. A l'hôpital et à l'échelle régionale, plusieurs CHU dont l'AP-HP ont créé leur entrepôt de données de santé pour structurer l'accès aux data et leur exploitation à des fins médicales, de recherche ou de gestion (lire page 3).
Cloud Microsoft, et demain ?
Les craintes de dérives autour de ces données sensibles accompagnent cette effervescence. Dès décembre, Martin Hirsch, directeur de l'AP-HP, s'est inquiété du stockage des données personnelles du Health data hub dans des clouds (services d'hébergement) aux mains de sociétés extra-européennes – en l'occurrence Microsoft.
Mais le gouvernement voulait aller vite. « Le partenaire devait être certifié hébergeur de données de santé, fournir une certaine capacité de stockage, un très haut niveau de sécurité… Nous n'avons pas d’offre française compétitive pour le stockage des données », se défend Stéphanie Combes. Un cloud « souverain » est toutefois attendu d'ici un ou deux ans. « Les données sont chiffrées, pseudonymisées. La clé de chiffrement n’est pas accessible à Microsoft », garantit Stéphanie Combes.
France Assos Santé, organisation de référence qui représente les patients et les usagers de santé, se montre rassurant mais vigilant. « Microsoft n'a pas les moyens de rentrer dans nos données (...), assure son président Gérard Raymond, également vice-président du Hub. Il faut être proactif car le recueil des données patients est une chance pour le développement des connaissances sur les pathologies, la recherche et le meilleur fonctionnement du système de santé. L'État devra mettre en place des sanctions financières très dissuasives en cas de problème ou ordonner la fermeture de ceux qui ne respectent pas l'éthique et la déontologie. »
