Trisomies 13 et 18 : un ressenti différent entre parents et médecins
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Trisomies 13 et 18 : un ressenti différent entre parents et médecins

24.07.2012

Selon une étude canadienne, les familles d’enfants trisomiques 13 et 18 se déclarent bien plus heureuses que ce que les prédictions des médecins leur avaient laissé espérer. L’équipe du Dr Annie Janvier au centre hospitalier universitaire Sainte-Justine de Montréal a interviewé 332 parents de 272 enfants atteints de trisomie 13 ou 18, vivants ou ayant vécu. L’espérance de vie de ces enfants ne va généralement pas au-delà d’une année.

Alors que les professionnels de santé leur avaient annoncé que l’enfant serait « incompatible avec la vie » (87 %), « un légume » (50 %), endurerait « une vie de souffrances » (57 %) ou qu’il « ruinerait leur vie de famille et de couple », les parents ont répondu à plus de 97 % qu’ils estimaient leur enfant « heureux » et que sa venue avait enrichi leur famille et leur couple. Les participants ayant adhéré à un groupe de parents avaient une image plus positive de la maladie et de l’expérience à vivre.

Pediatrics, publié en ligne le 23 juillet 2012.

Dr I. D.
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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