Pour une société plus inclusive, la Croix-Rouge présente son pacte enfance et handicap

Pour une société plus inclusive, la Croix-Rouge présente son pacte enfance et handicap

Coline Garré
| 19.04.2018

La Croix-Rouge française a présenté lors d'un colloque ce 19 avril son « pacte santé » 2018, consacré à l'enfance et au handicap, qui, à partir de son expérience de terrain* auprès de 0-12 ans, propose des pistes pour rendre la société plus inclusive.

C'est le troisième Pacte santé de la Croix-Rouge, après ceux consacrés aux plus vulnérables en 2016 puis aux jeunes en 2017. « À l'origine, ces pactes étaient construits par et pour notre institution, pour que ceux qui la font vivre la connaissent mieux. Ce troisième Pacte est légèrement différent : il permet de montrer ce qu'on sait faire et de soumettre aux pouvoirs publics des recommandations », explique le président Pr Jean-Jacques Eledjam au « Quotidien ».

5 engagements…

La Croix-Rouge française formule cinq engagements. Le premier consiste à développer des modules de formation à destination de ses professionnels sur les avancées récentes des recherches en neurosciences affectives, sociales et cognitives. L'association s'engage à se doter de moyens de communication (jusqu'aux robots NAO) pour que l'enfant puisse participer pleinement à son projet et s'exprimer. Une réponse au témoignage de Désiré Kacouchia, ambassadeur du Pacte santé. Né en Côte d'Ivoire dans les années 1980, il arrive en France à l'adolescence pour soigner des crises d'épilepsies, conséquences d'une hémiplégie liée à une méningite contractée pendant l'enfance. « Des collèges d'experts très compétents ont pris des décisions sans que je sois au courant ; on a manqué de me demander mon avis, à moi et à mes parents », dit-il lors du colloque.

La Croix-Rouge s'engage à plus de souplesse dans les dispositifs, et plus d'« aller-vers », pour aider les enfants dans leur environnement, et dans le droit commun. Concrètement, cela passe par la mise en place de services de coordination des parcours qui soutiendront les personnes dans la définition de leur projet de vie et par le déploiement de services mobiles de soins et d'actions médico-sociales. La Croix-Rouge ne promeut pas n'importe quelle inclusion : « Il ne s'agit pas d'inclure un enfant dans un tout constituant la norme ; c'est à l'environnement de s'adapter, à la société d'être inclusive et fraternelle », lit-on dans le rapport.

L'institution s'engage à donner toute leur place aux pairs-accompagnants, que ce soit pour les enfants mais aussi pour les parents et la fratrie.

Et 5 recommandations

Parce que les choses ne peuvent bouger sans une mobilisation des tutelles, la Croix-Rouge française fait le souhait que la participation des enfants en situation de handicap soit reconnue et encouragée dans différentes feuilles de route dont la stratégie nationale de soutien à la parentalité et le plan national de santé publique.

Elle espère que la « French'tech » fasse du handicap une priorité, pour que les enfants soient les premiers bénéficiaires de ces nouvelles technologies et de l'essor de l'intelligence artificielle.

La Croix-Rouge demande la mise en place effective des recommandations de la Haute Autorité de santé dans tous les établissements de santé, et la diffusion nationale de la campagne « handicap, agir tôt » de l'Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce (ANECAMPS) : soit 18 films de 4 minutes diffusés en septembre 2018, à l'adresse des parents et professionnels de première ligne pour les aider à repérer les signes du handicap. « Je suis frappée par des enfants qui arrivent encore trop tard dans les soins ! Souvent les parents se rendent compte d'un retard, mais le médecin dit trop souvent "ça va s'arranger"… », regrette le Dr Danielle Masson, pédiatre et néonatalogiste, vice-présidente de l'ANECAMPS.

L'institution incite enfin les pouvoirs publics (ARS, conseils départementaux) à passer d'une logique de places à une logique de dispositifs, et préconise la mise en place de référents dans les maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) pour informer et conseiller les parents. « On connaît mal nos aides, on les apprend au compte-gouttes », a témoigné le père d'un enfant atteint du syndrome d'Angelman.

Des propositions saluées par la secrétaire d'État Sophie Cluzel

« Votre association montre le chemin » a salué Sophie Cluzel, en clôture de la matinée. La secrétaire d'État auprès du Premier ministre en charge des Personnes handicapées fait siennes les 5 recommandations prioritaires de la Croix Rouge. « Je souhaite mettre fin à cette politique en silo qui a trop souvent isolé les questions concernant le handicap » a-t-elle déclaré. « Je souhaite appuyer tous les acteurs qui modifieront leur offre médico-sociale afin de la rendre plus souple, plus mobile », a-t-elle ajouté. Elle s'est engagée à ce que les nouvelles avancées numériques évoquées dans le rapport de Cédric Villani soient mises au service de l'autonomie des enfants, et à débattre de l'évolution des MDPH avec le député Adrien Taquet, en charge de la mission de simplification administrative.

Enfin la ministre partage la volonté d'apporter à tous les professionnels, « une réelle connaissance des avancées issues des neurosciences ».

* L'association gère des crèches, instituts médico-éducatifs, centres médico-psychopédagogiques, services d'éducation spéciale et de soins à domicile, hôpitaux de jour, etc.

 

 

Ecole à 3 ans

« L'abaissement à 3 ans de l'âge de l'instruction obligatoire dès la rentrée 2019 et l'importance réaffirmée de l'école maternelle créent les conditions d'une meilleure prise en compte du handicap dès le plus jeune âge », a déclaré Sophie Cluzel. « Ce n'est pas symbolique pour les parents dont les enfants sont en situation de handicap » à qui on ne pourra plus proposer des structures au rabais au motif que l'école n'est pas obligatoire jusqu'à 6 ans, a insisté Patrice Fondin, conseiller éducation de la secrétaire d'État. 

 

Source : Lequotidiendumedecin.fr

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