Déficiences intellectuelles : plaidoyer de l'INSERM pour la création de centres ressources

Déficiences intellectuelles : plaidoyer de l'INSERM pour la création de centres ressources

Coline Garré
| 03.03.2016
  • handicap

L'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) recommande, dans une expertise collective commise à la demande de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), la création de « centres ressources déficience intellectuelle » (CRDI).

Ces CRDI rassembleraient, grâce à des équipes pluridisciplinaires (généralistes et spécialistes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, assistantes sociales…), les compétences pour diagnostiquer et évaluer, accompagner et aider tout au long de son parcours de soins et de vie, une personne ayant une DI.

Guichets uniques, ces CRDI seraient en amont (puis en lien avec) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), et auraient pour mérite d'harmoniser les pratiques sur l'ensemble du territoire.

Des connaissances insuffisamment partagées sur les DI

Malgré une « explosion récente » des connaissances sur le sujet, elles sont encore insuffisamment partagées, constate l'INSERM. Les DI renvoient à la fois à un déficit de l'intelligence et à des limitations du comportement adaptatif (dans les champs conceptuel, social et pratique), apparaissant au cours de la période développementale.

La déficience légère concernerait en France entre 10 et 20 personnes pour 1 000 (1 à 2 %), la déficience sévère, 3 à 4 personnes pour 1 000, avec une prévalence plus élevée chez les garçons, et, pour les manifestations les plus légères, dans les milieux défavorisés.

Entre 35 et 40 % des DI n'ont pas de cause déterminée ; lorsqu'elles sont identifiées, les causes sont génétiques ou environnementales (infections, intoxications, notamment liées à l'alcool durant la grossesse). La DI est plus fréquemment observée chez les enfants prématurés et chez ceux avec un retard de croissance intra-utérin, lit-on.

Mieux repérer et diagnostiquer

Les experts soulignent la faible utilisation des outils de dépistage (questionnaires, échelles de développement précoce), pas toujours adaptés malgré leur intérêt. Ils insistent sur l'importance du repérage précoce chez les enfants « tout-venant », via le dépistage systématique d'un trouble neurodéveloppemental lors des examens obligatoires du carnet de santé, et proposent de poursuivre le suivi des populations à risque (comme les prématurés) au-delà des 6 ans, et de l'étendre à d'autres populations.

IEn matière de diagnostic, l'INSERM recommande de développer une évaluation multidimensionnelle (prenant en compte l'intellect et les comportements adaptatifs), grâce à des instruments psychométriques récents et complets, les versions anciennes ou abrégées conduisant à des sur-diagnostics ou faux négatifs. Les personnes avec DI doivent en outre avoir accès au diagnostic étiologique génétique (aujourd'hui, présent dans 50 à 60 % des cas).

Accompagner tout au long de la vie et améliorer l'accès aux soins

Les personnes avec DI présentant des problèmes de santé plus fréquents (bucco-dentaires, vision, audition, mais aussi maladies coronariennes, épilepsie, troubles du sommeil, certains cancers) que la population générale, mais sous-diagnostiqués et mal pris en charge, l'INSERM recommande des bilans médicaux systémiques, une coordination du parcours de soins (à l'image de ce qui existe pour Alzheimer), et une meilleure formation des soignants au handicap.

Les experts insistent sur l'importance des interventions précoces chez l'enfant. Ils prononcent un avis nuancé sur l'intérêt de l'éducation inclusive, très profitable à condition qu'un programme individualisé soit calibré pour ces enfants. Les transitions entre la scolarisation et l'accès à l'emploi doivent être accompagnées, les passerelles entre établissements spécialisés et emploi en milieu ordinaire, développées.

Enfin, l'INSERM recommande d'apporter un soutien gradué aux familles, et d'adopter une approche systémique en termes de prévention des situations de négligence, maltraitance et abus.

Le gouvernement pour une approche transversale

La secrétaire d'État en charge des personnes handicapées Ségolène Neuville a salué le souci de l'INSERM de partager les connaissances sur la DI, et a rappelé le prochain lancement d'une campagne de communication pour dépasser les préjugés sur les troubles du spectre autistique.

« Intéressée » par la présentation de centres ressources, Ségolène Neuville a retenu la pluridisciplinarité de leurs équipes (au détriment de la création de centres spécifiques à la DI). « Les DI traversent de nombreuses situations de handicap, et donc de centres ou dispositifs ressources (...). Je pense qu'il y a de nouvelles organisations de travail à mettre en œuvre allant dans le sens d'une approche transversale des troubles du neuro-développement, fondée sur les données scientifiques », a-t-elle déclaré, évoquant les DI, les troubles du spectre autistiques, Dys, et de la cognition. « Je crois à l'intégration des pratiques entre les équipes de CHU, des établissements de santé, et le secteur médico-social » a-t-elle ajouté.

Source : Lequotidiendumedecin.fr

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