Valproate de sodium : l'association Apesac demande un centre de diagnostic indépendant et un fonds d'indemnisation

Valproate de sodium : l'association Apesac demande un centre de diagnostic indépendant et un fonds d'indemnisation

Coline Garré
| 25.02.2016

« Nous sommes relativement satisfaits du rapport (de l'Inspection générale des affaires sociales, IGAS) sur le valproate de sodium, qui reconnaît un manque d'information de la part du laboratoire et une inertie des pouvoirs publics », a réagi Marine Martin, la présidente de l'Association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anticonvulsivant (Apesac), tout en s'interrogeant sur l'absence de quelques documents (notamment les periodic safety udate reports – PSUR).

Créée en 2011, l'Apesac conteste les chiffres de l'IGAS, établis par extrapolation du registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA), de 425 à 450 cas de naissances d'enfants vivants ou mort-nés exposés in utero au valproate entre 2006 et 2014, porteurs de malformations congénitales. Le directeur général de la santé (DGS) Benoît Vallet a ajouté qu'on estimait à 150 le nombre cas de troubles neurocomportementaux, en précisant que des chiffres plus précis devraient être publiés en mai 2016.

« Nous estimons, à partir d'un questionnaire que nous avons envoyé aux 880 familles qui nous ont contactées, qu'il y a aujourd'hui 1 050 enfants atteints, de tous âges », (alors que l'IGAS circonscrit ses chiffres à la période 2006-2014), explique Marine Martin au « Quotidien ». « Toutes les familles ne nous ont pas contactés. Depuis 50 ans, il pourrait y avoir 30 000 enfants touchés », poursuit-elle. Et l'Apesac de demander à l'État d'identifier ces victimes.

Participation aux messages de prévention et à la révision du diagnostic autisme

L'Apesac demande en outre l'instauration d'un centre de diagnostic avec des experts indépendants, pour faire le lien entre les malformations ou les troubles du comportement, et le valproate de sodium, ainsi que la création d'un fonds d'indemnisation des victimes. Le DGS a indiqué qu'une réflexion est en cours et que la question sera certainement abordée lors de l'entretien entre Marine Martin et Marisol Touraine, prévu la semaine prochaine.

L'Apesac, en tant qu'association agréée, doit également participer à l'élaboration des messages de prévention sur la prescription médicale pendant la grossesse, et, en lien avec les centres de ressources autisme (CRA), à la révision de la recommandation sur le diagnostic d'autisme chez l'enfant.

Par ailleurs, plusieurs enquêtes sont en cours. Marine Martin a elle-même déposé en 2012 une plainte au civil, toujours en cours, tandis que 4 familles (dont la sienne) ont déposé plainte au pénal ; une enquête préliminaire est en cours.

Source : Lequotidiendumedecin.fr

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