Sept enquêtes sur la fin de vie des enfants et des adolescents

Sept enquêtes sur la fin de vie des enfants et des adolescents

03.06.2015

L’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a annoncé mardi avoir lancé une série d’enquêtes afin de « quantifier mais aussi qualifier les situations de fin de vie, les pratiques et l’accompagnement de fin de vie de la période de périnatalité à la prise en charge d’enfants et d’adolescents ».

Selon l’ONFV, les dispositifs de soin palliatif pour enfants et adolescents sont encore « jeunes » et il n’existe pas encore d’état des lieux à l’échelle national. En tout, ce sont 7 enquêtes nationales qui sont entreprises par l’ONFV, en partenariat avec diverses institutions.

Des enquêtes menées auprès des personnels de santé

La première, intitulée « Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance » sera réalisée du 1er au 30 juin 2015, en partenariat avec la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité (FFRSP), et en lien avec la Société française de néonatalogie (SFN). L’objectif est d’établir un état des lieux des pratiques dans les services de maternités, d’identifier les freins et les besoins, notamment en termes de formation et de ressources. « Chaque année, on dénombre près de 7 000 mort-nés en France et 11 341 nourrissons meurent dans les 7 premiers jours de vie. Plusieurs cas complexes, tels que les poursuites de grossesse dans le cadre d’un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale, les nouveau-nés aux limites de la viabilité, posent la question de la mise en place de soins palliatifs et de l’accompagnement des couples et des nouveau-nés », explique l’ONFV.

La deuxième enquête concerne l’accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux, et se déroule en partenariat avec le Groupe polyhandicap France (GPF). Elle sera menée au cours du premier semestre 2015, et ses résultats seront disponibles début 2016.

L’ONFV interrogera les professionnels d’établissements accueillant de tels enfants et adolescents, afin de décrire et comprendre, là aussi, les obstacles auxquels ces équipes sont confrontées, où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap, et quel est le rôle et l’implication des professionnels.

78 % des décès d’enfants en services spécialisés

Une troisième enquête se concentrera sur les parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d’établissements de santé (neurologie, oncologie/hématologie et réanimation pédiatrique), où ont lieu 78 % des décès d’enfants de 0 à 14 ans. Cette enquête tentera de mieux connaître la réalité des prises en charge d’enfants en fin de vie et de l’accompagnement de leurs proches en neurologie, oncohématologie et réanimation pédiatrique.

Les quatre dernières enquêtes concernent les « équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques et accompagnement de fin de vie », les « équipes mobiles de soins palliatifs et pédiatrie », les « réseaux de santé en soins palliatifs et pédiatrie » et les « unités de soins palliatifs et pédiatrie ».

L’ONFV précise qu’en septembre 2015, une enquête quantitative devrait également être lancée auprès des services d’Hospitalisation à domicile (HAD). Les résultats de ces études seront disponibles sur le site de l’ONFV au premier semestre 2016 et un rapport transversal sera remis à la ministre de la Santé et au parlement à l’été 2016.

Damien Coulomb
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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