Une évaluation du plan maladies rares au mois de juin 2015

Une évaluation du plan maladies rares au mois de juin 2015

02.03.2015
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    Une évaluation du plan maladies rares au mois de juin 2015

À l’occasion de la 8e édition de la Journée internationale des maladies rares de samedi 28 février 2015, Marisol Touraine et Geneviève Fioraso ont annoncé avoir confié l’évaluation du 2e plan (2011-2014) au Haut Conseil de la santé publique (HCSP) et Haut Conseil de l’évaluation, de la recherche et de l’enseignement supérieur. « Leurs recommandations sont attendues pour le dernier trimestre 2015 et serviront de base pour établir les suites à donner au plan, dans le cadre de la Stratégie nationale de santé (SNS) », ont précisé la ministre, de la Santé et de la secrétaire d’État chargée de l’Enseignement et de la Recherche. En conséquence, le plan national sur les maladies rares (2011-2014) sera prolongé jusqu’au 31 décembre 2016.

Le gouvernement a rappelé à cette occasion que les deux plans successifs avaient déjà permis certaines avancées : une organisation des parcours des patients structurée en 23 filières de santé, la création d’une banque nationale de données maladies rares et le développement de plateformes de haute technologie dans le champ de la génétique moléculaire.

« Le Gouvernement s’engage pour que la France conserve un rôle déterminant dans la création de réseaux européens de référence, dans la continuité des filières de santé réservées aux maladies rares, ainsi que dans la création d’un registre européen, dans la continuité de la banque nationale de données », conclut le gouvernement dans son communiqué.

Dr L. A.
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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