Handicaps rares : un deuxième schéma 2014-2018 met en valeur les aidants

Handicaps rares : un deuxième schéma 2014-2018 met en valeur les aidants

23.01.2015
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Le comité technique national a adopté, mercredi 21 janvier, le second schéma national pour les handicaps rares, qui s’étend sur la période 2014-2018. Il vise à renforcer la reconnaissance de situation de handicaps rares, très spécifiques (avec des combinaisons de déficiences peu communes) et difficiles à repérer et à prendre en charge.

Il succède au premier schéma 2009-2013, qui a donné naissance à 7 projets interrégionaux et à 4 centres nationaux de ressources (La pépinière, dans le Nord, Robert Laplane, à Paris, le CRESAM près de Poitiers, et le FAHRES, sur les épilepsies dans la Drôme, chapotés par le Groupement national des centres ressources handicaps rares), financés à hauteur de 7 millions d’euros. Alors que le premier plan était initialement doté de 35 millions d’euros sur 5 ans, « ce seront 33 millions d’euros qui auront permis de financer la mise en place de réponses adaptées à la situation des personnes sur les deux schémas », indique le ministère de la santé.

Intégration et coordination

Ce second schéma s’organise autour de 4 axes et 70 actions. Il s’agit d’abord de renforcer la coopération entre les structures, au sein des territoires, notamment grâce aux équipes relais financées à hauteur de 3,2 millions d’euros, chargées de construire des parcours « sur mesures » ou d’appuyer les équipes pluridisciplinaires chargées des évaluations dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). « Il faut renforcer plus encore la synergie d’actions et capitaliser les expertises », a déclaré Ségolène Neuville, devant le comité technique national.

Pour améliorer la prise en charge des handicapés, le personnel des secteurs sanitaire et médico-social sera sensibilisé au repérage précoce et à des démarches d’observations cliniques et pluridisciplinaires.

Les initiatives en matière d’accompagnement seront soutenues, notamment l’offre de relais à l’égard des aidants familiaux.

« Désinstitutionnaliser » les parcours

Ces aidants pourront aussi bénéficier des formations, ainsi que les professionnels du médico-social ou encore les associations. Les compétences des experts au sein des CNRHR et des équipes relais seront aussi renforcées.

Dernier axe, la connaissance des populations touchées par des situations de handicaps rares, à tous les âges de la vie, ou qui souffrent en sus de troubles psychiques et de troubles envahissants du développement, sera encouragée.

« Le schéma 2014-2018 doit contribuer à aller vers l’inclusion accompagnée, c’est-à-dire à "desinstitutionnaliser" les parcours pour apporter les réponses en milieu ordinaire », dans la lignée de la Conférence nationale du handicap (CNH), a déclaré Ségolène Neuville. Il devrait contribuer au déploiement du rapport de Denis Piveteau « Zéro sans solution », a-t-elle ajouté.

Coline Garré
Source : Lequotidiendumedecin.fr
Commenter 2 Commentaires
 
24.01.2015 à 16h39

« Ah mais enfin ! L'H.A.S c'est d'abord tout le monde dans le même panier, après on trie , mais avant il faut revoir tous les protocoles et il y en a tellement que l'on ne sait plus par quel bout comm Lire la suite

Répondre
 
Raphaël L Médecin ou Interne 23.01.2015 à 21h32

« Tous ces intervenants pourraient peut-être expliquer à l'HAS qu'un handicap rare dure toute la vie et justifie une prise en charge "hors"ALD longue et non pas 2 ans comme "le veut le règlement"; à m Lire la suite

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