Des disparités dans l’accès aux soins palliatifs

Le président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs estime que le programme doit se concentrer sur « une double visée » : « Le parachèvement du maillage territorial de l’offre hospitalière en soins palliatifs et la diffusion de la démarche palliative dans les établissements médico-sociaux et à domicile. »

L’ensemble des régions dispose désormais d’au moins une unité de soins palliatifs (USP). Si l’importance du rôle de « recours régional » que jouent les USP implantées dans les CHU (à l’exception de Rennes) est « indéniable », le besoin d’unités de proximité est largement justifié, note le rapport : « D’une part, parce que les patients les plus lourds ne se déplacent pas, et, d’autre part, parce que l’implantation des USP dans les CHU induit, de façon symétrique, des inégalités inter- et infrarégionales (de nombreux départements n’ont pas d’USP) ».

Disparités régionales.

La répartition du nombre d’USP par région est inégale, les deux tiers étant concentrées dans 5 des 26 régions françaises (PACA, Rhône-Alpes, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais et Ile-de-France). Pays de la Loire, Basse- et Haute-Normandie, Poitou-Charentes, Centre et Bourgogne apparaissent « manifestement sous-dotées ». Outre la création d’unités nouvelles, certaines déjà existantes doivent être repositionnées « rapidement » sur les prises en charge complexes, conseille le rapport. Enfin, le niveau des ressources humaines disponibles dans les USP est jugé « tout à fait en deçà de celui prévu par le référentiel national annexé à la circulaire du 25 mars 2008. Dans de nombreuses unités, le déficit de personnels ne permet pas de mener les missions d’une USP ».

La même inégalité territoriale caractérise les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) qui, implantés dans des services de soins hospitaliers, devaient aboutir à une « démarche palliative intégrée à la pratique des professionnels de santé ». En 2010, ils s’élèvent à 4 800, soit 2 000 de plus qu’au début du programme. Toutefois, « il existe aujourd’hui une réelle difficulté à évaluer le nombre de patients pris en charge en soins palliatifs ». Par ailleurs, le rapport souligne un paradoxe « peu défendable » : bien que les LISP génèrent « d’importantes ressources pour les établissements (300 millions d’euros au titre de la T2A en 2009), aucun renfort significatif de personnel soignant n’est constaté dans les services de soins ».

Au cours des trois dernières années, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ont connu un essor important. En 2010, 353 équipes mobiles sont financées au titre des missions d’intérêt général (MIG) contre 320 en 2007. Le maillage territorial de proximité apparaît satisfaisant, « malgré des disparités évidentes » comme dans les territoires d’Outre-mer. En 2009, ce ne sont pas moins de 106 millions d’euros qui ont été alloués pour les EMSP et en 2010, 5,8 millions d’euros pour créer 21 nouvelles EMSP. Toutefois, « il semble que les sommes allouées et effectivement notifiées aux agences régionales soient largement amputées lors des délégations aux établissements de santé (de 15 à 23 % dans certaines régions) », tempère le rapport.

De manière plus générale, le Pr Régis Aubry veut croire que le Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 porte en lui « les germes d’une dynamique de long terme dans le champ de la fin de vie », notamment grâce à la structuration d’une filière universitaire et la diffusion de nouveaux repères professionnels dans les établissements médicosociaux. Toutes ces réalisations devront répondre à une question simple, poursuit-il : « Ont-elles permis d’améliorer la prise en charge des personnes en fin de vie ? » Dans un communiqué diffusé après la remise du rapport, Nicolas Sarkozy a « rappelé sa détermination à poursuivre le développement des soins palliatifs pour en rendre l’accès effectif sur tout le territoire ».