CINQ ANS après sa création, la Maison-sur-Seine apparaît comme un symbole de la Journée mondiale des soins palliatifs du 11 octobre organisée autour du thème « Les soins palliatifs, un droit de l'homme ». C'est au coeur du 18e arrondissement de Paris que s'est ouverte le 15 octobre 2003 une unité de soins palliatifs et de séjours de répit pour répondre aux besoins de la population du Nord et de l'Est parisien. Au 17, rue Duhesne, l'établissement peut accueillir vingt personnes dans ses petites unités de 4 lits réparties sur cinq étages.
Particulière quant à son emplacement géographique – c'est la seule structure de soins palliatifs de cette importance dans le nord de la région parisienne –, la Maison l'est aussi par sa vocation à accueillir des patients en situation difficile.
En dépit d'une augmentation constante du nombre total de lits en France (48 % en deux ans pour atteindre 4028 lits en 2007) et d'un ambitieux programme de développement des soins palliatifs (2008-2012), le manque de place demeure une préoccupation constante en Ile-de-France et notamment pour les publics précaires. En créant la Maison, l'association SOS Habitat et soins, acteur reconnu de la lutte contre le sida et de l'accès aux soins pour les personnes en rupture de lien social, restait fidèle à sa vocation.
L'offre reste pourtant très en deçà de la demande : «L'an dernier nous avons reçu 930demandes pour seulement 137admissions», reconnaît le directeur, le Dr Michel Denis. Près d'un tiers des personnes accueillies (32 %) sont d'origine étrangère, avec une nette prédominance de patients Africains ; un tiers (32 %) est en situation de précarité.
Cancers et VIH.
La prise en charge individualisée est assurée par une équipe de 3 médecins, 11 infirmières et 11 aides-soignantes, 1 psychologue, 1 assistante sociale. Les malades atteints de cancer constituent la grande majorité des patients (80 %). «Le sida a longtemps été un compagnon de route des soins palliatifs, explique le Dr Denis. Il y a encore deux ans, il représentait 30% des admissions, aujourd'hui moins de 20%.» Les patients infectés par le VIH bénéficient surtout de séjours de répit destinés à améliorer le traitement des symptômes et la qualité de vie et à permettre à leur entourage de souffler. «Les patients VIH qui arrivent aujourd'hui en soins palliatifs ont en général une coaffection. Il arrive que certains s'améliorent au cours du séjour et passent des soins palliatifs aux soins curatifs», souligne le Dr Denis.
Le traitement de douleur et de la souffrance, physique ou psychique, constitue le principal motif d'admission, avec souvent une prise en charge des symptômes associés tels que troubles du comportement, cachexie, déshydratation. Avec la prise en charge psycho-sociale, l'intervention de bénévoles constitue une des originalités du centre. Lecture, promenades, sorties au restaurant permettent de cultiver l'idée de «lieu de vie». De même que la possibilité offerte à l'entourage de disposer de lits doit aider le patient à se sentir chez lui.
La structure a développé des liens étroits avec les hôpitaux des environs, Saint-Louis, Bichat et Tenon mais aussi Bobigny ou Saint-Denis. Les médecins traitants et les médecins des réseaux de soins palliatifs peuvent également y adresser leurs patients.
Si 69 % des patients admis décèdent, 16 % retournent à leur domicile et 15 % sont orientés vers une autre structure gérée par l'association, comme les lits halte soins santé ou les appartements de coordination thérapeutique. La structure, qui aide aussi à la préparation des funérailles, dispose d'un responsable de la chambre mortuaire.
Une journée d'action
La Journée mondiale des soins palliatifs, célébrée le 11 octobre, est une journée unitaire d'action destinée à sensibiliser sur la question des soins palliatifs. Cette année, le thème principal, « Soins palliatifs : un droit de l'homme », veut souligner que chaque personne a le droit de recevoir des soins de fin de vie de qualité. Le développement d'une culture des soins palliatifs est en France un des enjeux de la fin de vie. Samedi, de nombreuses manifestations organisées dans toute la France tenteront de le rappeler (concerts, tables rondes, colloques, projections).
Programme sur le site de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs : www.sfap.org.
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