Des fiches-conseils pour les aidants

MALADIE neurodégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, atteint progressivement les neurones qui commandent les muscles volontaires ou motoneurones. Cette maladie, pour laquelle aucun traitement curatif n'existe à ce jour, aboutit au décès à moyen terme. Mille nouveaux cas sont recensés chaque année en France. La maladie affecte plus souvent l'homme que la femme (1,5/1) et est plus souvent sporadique que familiale (environ 10 %). Cette pathologie, dont le pic de fréquence se situe aux environs de 50 ans, se révèle par des déficits moteurs progressifs touchant les membres et les muscles labio-glossopharyngés. Cette atteinte est à l'origine d'une perte d'autonomie nécessitant une prise en charge très spécifique qui a pour objectif principal de maintenir le patient à domicile.

Adapter la prise en charge.

La prise en charge doit être adaptée au stade de déficience du patient, évolutive et coordonnée par différents intervenants : médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, infirmiers, aides-soignants, auxiliaires de vie sociale, assistants du service social, psychologues, diététiciens, socio-esthéticiennes, associations de patients, prestataires de services et bien sûr, aidants.

À l'occasion de la Journée mondiale de la SLA, le 21 juin, sanofi-aventis et ses partenaires, l'ARS (Association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone) et le réseau SLA Île-de-France* ont reconnu le rôle fondamental des aidants et ont souhaité les accompagner face à cette mission particulièrement complexe. Pour ce faire, le réseau SLA Île-de-France, l'ARS et sanofi-aventis ont réuni leurs compétences pour mettre à disposition des aidants de patients atteints de SLA une collection de fiches-conseils. Ces fiches ont pour objectif d'apporter aux aidants des informations nécessaires à la prise en charge de ces patients chroniques dont l'autonomie doit être maintenue le plus longtemps possible, malgré une aggravation souvent rapide du handicap.

Grâce à ces fiches, les aidants peuvent trouver des conseils concernant les aspects médicaux, psychologiques, sociaux et matériels liés à la SLA. Les thèmes suivants sont abordés : ventilation par masque ou utilisation d'un ventilateur ; soins et prévention des affections cutanées ; conseils pour les gestes de la vie quotidienne en fonction de la difficulté motrice du malade ou de l'existence de troubles respiratoires ; adaptation et enrichissement de l'alimentation et difficultés liées à l'alimentation parentérale ou entérale ; place des aidants dans la relaxation et la détente ; comportement à adopter en tant que proche d'un patient ; orthophonie ; conseils pour les démarches sociales ; aides techniques pour les transferts, déplacements et aménagement du domicile.

Conférence de presse sanofi-aventis, à laquelle participaient les Prs V. Meninger (Fédération des maladies du système nerveux) et E. Hirsch (président de l'ARS), le Dr B. Forestier (directeur de l'unité neurologie-dermatologie, sanofi-aventis France), ainsi que V. Cordesse (infirmière coordinatrice, réseau SLA Île-de-France).
* SLA : www.ars.asso.fr. Réseau SLA Île-de-France : www.reseau-sla-idf.org.