MALADIES encore mystérieuses, les MICI (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique) sont des pathologies du sujet jeune, qui, dans 7 à 15 % des cas, débutent dans l'enfance ou l'adolescence. Chez ces jeunes patients, outre traiter les signes digestifs, il faut accompagner la croissance (surveillance de la minéralisation osseuse, du fait de la prise de corticoïdes) et le développement pubertaire. Il est également important d'avoir une prise en charge psychologique adaptée : en expliquant la maladie, en construisant des projets et en prévenant les comportements nocifs (tabac, rupture de traitement).
Le diagnostic est souvent brutal et remet en question la qualité de vie des malades. Les signes digestifs qui accompagnent cette maladie sont souvent vécus comme tabous, humiliants et il est difficile d'en parler. Le handicap est invisible, mais bien réel. Et l'évolution par poussées, très souvent douloureuses, de la maladie est une épée de Damoclès. Tout cela aboutit parfois à limiter les ambitions et la confiance dans l'avenir de ces jeunes.
Dans une enquête récente de l'AFA, 20 % des jeunes malades ont dû réorienter leurs projets professionnels, 10 % ont des difficultés dans leur vie amoureuse liées à la maladie, 25 % ont renoncé à avoir des enfants. Chez ces patients, et leur entourage, il y a aussi l'incertitude des poussées qui aggrave l'anxiété liée aux voyages, aux examens, aux rencontres. Il y a, enfin, l'incertitude quant à la gravité de la maladie et à son évolution qui limite les projets de vie professionnelle ou privée. C'est pourquoi, pour la 2e Journée nationale des MICI (le 29 septembre), il a été choisi de mettre en lumière «la jeunesse volée».
La recherche sur les MICI est active, tout particulièrement en France, où l'AFA est depuis vingt-cinq ans un partenaire important des chercheurs. Elle a ainsi aidé à créer le premier registre épidémiologique dans le nord de la France et contribué au développement de plusieurs groupes de recherche à la fois fondamentale et clinique. Souvent reconnus internationalement, ces travaux de chercheurs soutenus par l'AFA ont notamment permis d'identifier plusieurs gènes de susceptibilité à la maladie de Crohn et le terrain génétique sur lequel se développe la maladie.
La réalité du quotidien.
Mais l'AFA ne se limite pas à aider la recherche. Elle a créé à Paris la première maison des MICI, qui va permettre aux personnes concernées par la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique de trouver des informations, des conseils, voire un soutien, à travers permanences sociales, ateliers diététiques, soirées jeunes, visioconférences, chats... Un autre objectif est de montrer aux pouvoirs publics, aux professionnels du médicament et de la santé la réalité du quotidien avec la maladie.
La maison des MICI, inaugurée en présence de Clémentine Célarié, la marraine de l'AFA, dotée d'un budget de 150 000 euros par an, se situe 78, quai de Jemmapes, dans le 10e arrondissement, à 100 m de l'hôpital Saint-Louis, un des grands pôles de gastro-entérologie. A terme, l'objectif est de monter des maisons des MICI qui quadrillent le territoire français et peut-être l'Europe.
Les MICI en bref
– En France, 200 000 personnes sont touchées, 120 000 par la maladie de Crohn et 80 000 par la recto-colite hémorragique. Selon l'AFA (association François-Aupetit), ces maladies sont en progression, avec 14 nouveaux cas par jour.
– En Europe, on compte 1,2 million de patients.
– Dans 5 % des cas, les malades sont condamnés à l'iléostomie.
– Pour s'informer : MICI Infos 0.826.625.220 et le site www.afa.asso.fr.
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature