Les 10 ans d'Eurordis - Les maladies rares ont réussi à créer leur Europe

Les 10 ans d'EurordisLes maladies rares ont réussi à créer leur Europe

09.05.2007
Eurordis, l'Organisation européenne pour les maladies rares, a célébré, lors d'un colloque européen sur les maladies rares à l'Institut Pasteur (Paris), ses dix ans d'existence. Les 280 membres du réseau, qui représentent plus de 600 associations de malades, veulent influer sur la politique européenne de recherche en tant qu'experts de leurs maladies.

EN 1997, quatre associations de patients décident de faire front commun en faveur des patients européens atteints de maladies rares, voire très rares, comme celle du chromosome 11q, qui concerne environ 40 familles en Europe. L'objectif est de fédérer leurs revendications et de coordonner les travaux sur les médicaments orphelins. Dix ans plus tard, l'Association française contre les myopathies (AFM), l'association Vaincre la...

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