Les patients ont besoin d'être rassurés

IL NE SERA pas le seul, malheureusement, à ne pas fêter ses 25 ans à cause de sa maladie. Mais la mort de Grégory Lemarchal, atteint de mucoviscidose, aura marqué un peu plus les esprits et les médias. Le jeune homme, qui aurait célébré son 24e anniversaire la semaine prochaine, avait remporté en 2004 la quatrième édition de la « Star Academy ». Depuis, il avait sorti un premier album, travaillait sur un deuxième et avait rempli l'Olympia l'an passé. Sa participation à l'émission de télécrochet avait fait grand bruit. Le président d'Universal Music France, Pascal Nègre, convient lui-même que, «à l'époque des castings, on s'était posé la question de savoir s'il fallait vraiment le retenir à cause de sa maladie. Puis le président de l'association Vaincre la mucoviscidose nous a convaincus de le prendre».

Le jeune chanteur est décédé lundi. Pour Vaincre la mucoviscidose, ce «garçon talentueux, simple et généreux» aura été «le symbole de la résistance et du défi à la mucoviscidose».

Le Dr Pierre Foucaud est chef du service pédiatrie et en charge du Crcm (Centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) du CH de Versailles, lequel travaille en réseau avec le Crcm de l'hôpital Foch, qui avait pris en charge Grégory Lemarchal. «Nous sommes très affectés par le décès de Grégory. Et nos jeunes patients le sont encore plus. Nous sommes d'ailleurs en train de mesurer ce qu'il représentait pour eux. Il faut comprendre que ce jeune homme était un alchimiste, un magicien, qui avait fait une force de son handicap qui entamait naturellement son souffle. Alors que nous incitons tous nos patients à travailler dès le plus jeune âge leurs fonctions respiratoires. Pour la communauté de nos malades, il prouvait qu'il est possible de maintenir la mucoviscidose à distance, de faire qu'elle ne soit pas leur carte de visite.»

Ne pas baisser les bras.

«Grégory a rejoint la trop longue cohorte des “mucos” décédés. Nous ne l'oublierons pas, comme nous n'oublions pas les autres. Chaque décès est une souffrance, chaque décès est un échec. Nous baissons la tête mais nous ne baisserons pas les bras», souligne dans un communiqué Jean Lafond, président de Vaincre la mucoviscidose.

La maladie touche 6 000 personnes en France. Deux millions sont porteurs sains. «On parle de LA muco alors qu'en réalité l'expression clinique de la maladie est hétérogène. Face à deux diagnostics identiques et les mêmes défauts génétiques, on peut constater une expression clinique différente. C'est pourquoi il faut nuancer toute analyse. Il faut apprendre à nos patients ce qu'est LEUR mucoviscidose autant que LA mucoviscidose.»

Au Crcm de Versailles, les coups de fil de jeunes patients affluent depuis lundi. «Nous faisons appel à une psychologue pour nous aider à gérer ces appels, explique le Dr Foucaud. Il va falloir veiller à les accompagner dans leur programme de soins. Le ciel se dégage au fil du temps. Il y a eu des progrès considérables, la prise en charge est beaucoup plus rigoureuse, l'arsenal thérapeutique renforcé. La mucoviscidose d'aujourd'hui n'est plus la même qu'hier. Et pour la grande majorité des jeunes malades, la capacité pulmonaire s'est améliorée.»

L'âge moyen de décès est de 24 ans, mais l'espérance de vie est de 42 ans pour les enfants qui naissent aujourd'hui. Pour ceux qui, comme Grégory, ont plus de 20 ans, «bon nombre sont inscrits sur la liste d'attente de greffes pulmonaires. Alors… ils sont déjà confrontés à la dure réalité de la maladie».

TF1 organise vendredi une soirée en hommage à son poulain, qui sera l'occasion de récolter des fonds. «L'un des premiers slogans de Vaincre la mucoviscidose était: “En parler c'est déjà aider” », se souvient le Dr Foucaud . «Je pense qu'il est bon de partager ce sentiment d'injustice et de solitude.»